3 июля в Ярославле на базе ГБУЗ ЯО «Областной клинической детской больницы» прошел выездной патронаж нашего Фонда. Программа патронажей реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
Мероприятие было направлено на обучение медицинского сообщества лечению генодерматозов мультидисциплинарной командой специалистов и обеспечение пациентам доступа к поддержке вне зависимости от места жительства.
Программа патронажа включала несколько модулей:
Более 30 врачей из Ярославской области прошли обучение по ключевым темам, связанным с диагностикой, лечением и медико-социальным сопровождением пациентов с редкими генодерматозами. С докладами выступили эксперты нашего Фонда – дерматолог Наталья Марычева и педиатр Мария Косарева.
«Существует огромное количество различных подходов симптоматической терапии для наших пациентов. Она позволяет выводить качество жизни на высокий уровень. Это специальные перевязочные материалы, наружные средства, и на сегодняшний день существует еще и генная терапия, которая с 2025 года доступная нашим пациентам. Всеми знаниями мы делимся с местными специалистами».
«Мы не можем отставать от науки, которая развивается довольно быстро и интенсивно. Мы должны понимать, с чем мы сталкиваемся. Наша задача – вовремя распознать, понимать, что это такое, и ни в коем случае не маскировать под более понятные заболевания. А вовремя помочь ребенку, семье, предотвратить возможные шансы на развитие инфекции, обеспечить качество жизни, обеспечить доступность помощи на всех ее этапах». Главный педиатр Ярославской области Марина Писарева
«Школа пациента с генодерматозами» – лекции об уходе за кожей, правильном питании, психологической и информационной помощи, которая помогает адаптироваться к заболеванию и поддерживает на пути к активной социальной жизни. С семьями подопечных пообщались педиатр Мария Косарева и клинический психолог, нейропсихолог, эксперт нашего Фонда Ольга Кулиш.
«Школа пациента — часть программы фонда по построению системы медико-социальной помощи пациентам с генетическими заболеваниями кожи. Сейчас в ее рамках ведется широкая эпидемиологическая работа по поиску и регистрации пациентов с различными формами ихтиоза во всех регионах страны».
Практическая часть состояла из серии совместных консилиумов: федеральные эксперты и региональные специалисты провели осмотры пациентов с редкими неизлечимыми заболеваниями кожи, проживающих в регионе. Это позволило закрепить полученные знания. На очные консультации пришли 27 пациентов, семь из них стали новыми подопечными нашего Фонда.
«Сначала не знали, что это такое. Аня родилась, и у нее сразу была плохая кожа, покраснения, болячки. Потом обследовались, попали в Москву, где нам и поставили диагноз. Аня стала подопечной фонда “Дети-бабочки”. И вот дальше боремся вместе». Ольга Орлова, мама пациентки
Если у вас или ваших близких кожа на протяжении жизни очень сухая кожа с выраженным рисунком на ладонях и стопах, склонна к шелушению и трещинам — возможно, это ихтиоз. Вы можете обратиться за помощью в наш Фонд.
Регистрация в фонде
26 июня 2025 года в Перми прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.
31 июля 2025 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» проведёт в Красноярске региональное научно-практическое мероприятие для врачей, пациентов и их семей, посвящённое современному подходу к диагностике и терапии редких кожных заболеваний.
С 18 по 21 июня в Санкт-Петербурге проходит Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ-2025) — крупнейшее деловое событие года, объединившее лидеров из разных секторов экономики, власти и гражданского общества.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова примет участие в Петербургском международном экономическом форуме, который пройдет в Санкт-Петербурге 18-21 июня, в качестве эксперта и спикера.