Мы ищем детей-бабочек, чтобы помочь, по всей России. И находим. Наш новый подопечный Хайрулла только родился, ему 1,5 месяца и он живёт в Чечне.
Вчера со срочным визитом малыша, его маму и врачей Республиканской детской клинической больницы Чечни, где сейчас находится мальчик, навестили патронажная медсестра фонда Лидия Делишевская и руководитель фонда Алёна Куратова.
Для полноценной жизни "бабочек" самое важное - это ранняя диагностика заболевания и правильный уход с самого начала жизни. Лида осмотрела мальчика, рассказала его маме, как правильно ухаживать за нежной кожей ребёнка и какие использовать медикаменты, а также провела обучающий семинар для врачей.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.