Первая поездка в Диснейленд!

Дорогие друзья!

В этом году наш Фонд начал совместный проект с Диснейлендом в Париже. Долгое время мы вели переговоры, обсуждали детали и до последнего не верили, что все это станет возможным. У нас была мечта - сделать такой подарок нашим "детям-бабочкам". Потому что Диснейленд - это мечта любого ребенка.

И вот неделю назад первые 15 детей с мамами отправились на четыре дня в Париж. Это было настоящее счастье - с аттракционами, героями диснеевских мультфильмов, фейерварками. А в последний день была экскурсия по Парижу - мы посмотрели Нотр Дам, Лувр и, конечно же, Эйфелеву башню.

Огромное спасибо тем, благодаря кому этот проект стал возможен.

Это совместный проект с Диснейлендом, компанией Дисней, авиакомпанией Air France, Посольством Франции в России при личной поддержке господина Посла Жан-Морис Рипера, Посольства России во Франции и лично господина Посла Александра Орлова.

Эта поездка - первая в череде многих. Эта первая поездка - для самых "легких" детей. Далее - очередь детей с более сложными формами буллезного эпидермолиза.
Мы планируем вывести в Диснейленд всех подопечных нашего фонда и сделать этот проект многолетним.

Эта история стала возможно исключительно благодаря другу нашего Фонда - Энтони Грейду. Он хотел подарить детям радость.

Мы очень рады, что у нас были эти четыре дня в Диснейленде. Четыре дня, которые были так важны для наших "детей-бабочек" и для нас. Четыре дня, которые позволили нам прикоснуться к счастью и узнать, что такое настоящая ожившая сказка.

Первая поездка в Диснейленд! - Фонд Дети Б.Э.ЛА

 

{gallery}/news/2014/141031/dis1{/gallery}

 

{gallery}/news/2014/141031/dis2{/gallery}

Другие новости

06.04.2021

Друзья, мы продолжаем рассказывать вам о последних мировых исследованиях в области лечения буллезного эпидермолиза. В настоящее время в США идет подготовка к третьей фазе исследований препарата EB-101. Он рассматривается в качестве потенциального препарата для лечения рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза (РДБЭ). Исследование VIITAL™ (NCT04227106) проводит компания Abeona Therapeutics.

04.04.2021

Кожу не зря называют окном в тело. Ее различные тревожные изменения - сыпь, сухость, покраснения, прыщи - могут говорить о внутренних болезнях. Конечно, в ряде случаев прыщ - это просто прыщ, то есть чисто кожная проблема. Однако любой врач, видя, что с кожей пациента не все в порядке, должен задаться вопросом - лежит ли причина в прямом смысле на поверхности или кроется внутри организма?

02.04.2021

Друзья, хотим поделиться замечательным случаем из практики нашей медицинской команды. Он еще раз подтверждает качество и высочайший уровень медицинской помощи, которую мы оказываем нашим подопечным. У одного из них - Никиты - дистрофический буллезный эпидермолиз(ДБЭ).

29.03.2021

Друзья, сегодня мы хотим рассказать вам о совсем еще крошечной девочке с говорящим именем Милана. Девочка очень милая, тихая и спокойная. Она внимательно вглядывается в окружающий ее мир, и неосознанно ищет маму. Малышке всего лишь 3 месяца. Мамы у нее нет. Но если она сейчас появится, то жизнь Миланы устроится в нормальном благополучном русле.

Помочь позже