09.04.2026
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Первая поездка в Диснейленд!
Дорогие друзья!
«Дети-бабочки» - это официальный сайт, где оказывается помощь больным детям по смс. Главная задача нашей организации заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Она включает адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое.
В этом году наш Фонд начал совместный проект с Диснейлендом в Париже. Долгое время мы вели переговоры, обсуждали детали и до последнего не верили, что все это станет возможным. У нас была мечта - сделать такой подарок нашим "детям-бабочкам". Потому что Диснейленд - это мечта любого ребенка.
И вот неделю назад первые 15 детей с мамами отправились на четыре дня в Париж. Это было настоящее счастье - с аттракционами, героями диснеевских мультфильмов, фейерварками. А в последний день была экскурсия по Парижу - мы посмотрели Нотр Дам, Лувр и, конечно же, Эйфелеву башню.
Огромное спасибо тем, благодаря кому этот проект стал возможен.
Это совместный проект с Диснейлендом, компанией Дисней, авиакомпанией Air France, Посольством Франции в России при личной поддержке господина Посла Жан-Морис Рипера, Посольства России во Франции и лично господина Посла Александра Орлова.
Эта поездка - первая в череде многих. Эта первая поездка - для самых "легких" детей. Далее - очередь детей с более сложными формами буллезного эпидермолиза.
Мы планируем вывести в Диснейленд всех подопечных нашего фонда и сделать этот проект многолетним.
Эта история стала возможно исключительно благодаря другу нашего Фонда - Энтони Грейду. Он хотел подарить детям радость.
Мы очень рады, что у нас были эти четыре дня в Диснейленде. Четыре дня, которые были так важны для наших "детей-бабочек" и для нас. Четыре дня, которые позволили нам прикоснуться к счастью и узнать, что такое настоящая ожившая сказка.
{gallery}/news/2014/141031/dis1{/gallery}
{gallery}/news/2014/141031/dis2{/gallery}
Другие новости
26.03.2026
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17.03.2026
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
05.03.2026
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.