Питание для маленьких «бабочек» и «рыбок» обсудили в Совфеде
На рабочем совещании в Совете Федерации законотворцы совместно с медицинскими экспертами и командой фонда «Дети-бабочки» обсудили проблемы обеспечения бесплатным питанием детей в возрасте до двух лет.
Мероприятие прошло под председательством члена Комитета СФ по социальной политике Юлии Лазуткиной.
В настоящее время обеспечение полноценным питанием беременных женщин, кормящих матерей, а также детей в возрасте до трех лет отнесено к ведению субъектов Федерации. В некоторых регионах указанная мера социальной поддержки не предоставляется вовсе.
Эксперты обсудили инициативу по возрождению института молочной кухни во всех регионах страны, включая возможность создания специализированной молочной кухни для детей с тяжелыми заболеваниями, аллергией, редкой патологией кожи, пищевой непереносимостью.
«Необходимо проанализировать возможность восстановления работы молочных кухонь во всех регионах страны с целью бесплатного обеспечения питанием детей до двух лет, в том числе для особых категорий детей. В рамках подготовки к нашему совещанию мною был направлен запрос об организации обеспечения бесплатным питанием детей до двух лет через молочно-раздаточные пункты в разрезе каждого региона».
Мамы детей с генными дерматозами особенно обеспокоены вопросом доступности специализированных продуктов лечебного питания, высокобелковых смесей и смесей с содержанием аминокислот для стартового питания. Семьи неоднократно обращались с этой проблемой к члену Общественной палаты РФ, руководителю фонда «Дети-бабочки» Алёне Куратовой. Когда рождается ребенок с буллезным эпидермолизом или ихтиозом, кожа младенца, имея локальные поражения, не может выполнять барьерную функцию, и организм начинает стремительно терять жизненно необходимый белок.
«Важно правильно кормить таких детей с первых дней жизни, это профилактика развития тяжелых и жизнеугрожающих осложнений, а также снижение будущих расходов системы здравоохранения на медико-социальное сопровождение. На специальные смеси может уходить до 30 тысяч рублей в месяц, сейчас это финансовое бремя ложится на семью, не все с этим справляются», — подчеркнула Алёна Куратова.
При внедрении новых медицинских программ, проектов, методов лечения крайне редко можно встретить экономические исследования, затрагивающие объективные аспекты медицинской экономики, не разработаны четкие стандарты по определению стоимости заболевания, которые должны учитывать все расходы на медико-социальную помощь для той или иной нозологии.
«Если мы хотим научиться считать свои деньги, затрачиваемые на систему здравоохранения, необходимо идти по пути экономически обоснованной нутритивной поддержки детей с атопией и другими заболеваниями. Наша задача — профилактировать риски, снижать возможность хронизации и тяжелого течения патологического процесса»
По мнению эксперта, есть сложности как в самом определении «молочная кухня», так и в составе продуктов, входящих в продуктовые наборы, которые определяются региональными властями самостоятельно на основании 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Помимо этого, у многих детей есть проблемы с усвоением смесей на основе коровьего белка, им требуется безлактозный состав. «Результат — корзины неоднородны, не учитываются специализированные потребности детей, в том числе тех, для которых нутритивная поддержка является одним из ключевых элементов лечебного процесса. Таким образом, государственные деньги тратятся в больших масштабах, однако не могут полноценно выполнять свое целевое назначение, связанное c качественным обеспечением питанием определенных групп населения», — заключила Поленова.
В мероприятии приняли участие член Комитета СФ по социальной политике Анастасия Жукова, депутат Государственной Думы Вячеслав Фетисов, директор Департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Министерства здравоохранения РФ Елена Шешко, заместитель министра здравоохранения Пензенской области Марина Воробьева, заведующий отделом аллергологии и клинической иммунологии НИКИ педиатрии имени ак. Ю. Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России Александр Пампура, главный внештатный детский аллерголог-иммунолог Минздрава Московской области Андрей Продеус, директор по связям с общественностью и государством фонда «Дети-бабочки» Анастасия Зонина, а также представители профессионального сообщества в сфере развития социального и детского питания в Российской Федерации.
Крупнейшее агентство в области рейтингов RAEX опубликовало очередной рейтинг благотворительных некоммерческих организаций. Первый такой рейтинг RAEX вышел в 2020 году, второй был опубликован в 2022 году. На этот раз наш Фонд вошел в десятку лучших, поднявшись на 20 позиций вверх, в сравнении с 2022 годом. Всего в рейтинг вошли 804 НКО.
Наш Фонд выступит организатором симпозиума «Хрупкость кожи и нарушения кератинизации - частые симптомы редких болезней кожи у детей» на V Всероссийском конгрессе с международным участием «5П Детская медицина». Это крупнейшее ежегодное мероприятие для специалистов в области детской медицины.
Команда экспертов фонда «Дети-бабочки» приняла участие в 17-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов, который прошел 18-20 марта 2024 года в Москве. В Съезде приняло участие более 1600 человек, и 2400 участников присоединились к мероприятию онлайн.
12 марта в Москве состоялся Всероссийский форум «Россия – дом народов», где приняли участие представители иностранных государств, органов государственной власти РФ, духовенства, экспертного сообщества, социально-ответственного бизнеса, Федеральной национально-культурной автономии России, общественные деятели и лидеры повестки продвижения традиционных ценностей.
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.
Просто укажите свой e-mail
Спасибо. Мы стали чуточку ближе
Загляните в почту, вас ждёт кое-что интересное!
Вместе мы помогаем детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Перевод банковской картой
Перевод по смс
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом
ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в
рублях.
например
ЛЕТИ 100
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на
номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%.
Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Мобильные платежи осуществляются через сервис MIXPLAT — лидера в сфере мобильной коммерции в России.
Как сделать пожертвование на iPhone
открыть приложение банка
в строке поиск по приложению ввести «Дети-бабочки»
в строке организации выбрать фонд
ввести данные для перевода пожертвования
Готово! Ваша поможет детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью без боли.
Как сделать пожертвование в приложении Сбербанк на Android
открыть приложение банка
в строке поиск по приложению ввести «Дети-бабочки»
в строке организации выбрать фонд «Дети-бабочки»
ввести данные для перевода пожертвования
Готово! Ваша помощь уже в пути!
Как подключить регулярное пожертвование в приложении Сбербанк Онлайн на Android
на странице с подтверждением перевода пожертвования (обычно заголовок «Платеж совершен») выбираем «Подключить автоплатеж»
настраиваем сумму пожертвования и выбираем периодичность списания
далее нажимаем «Подтвердить»*
Готово!
Спасибо, что выбрали регулярную помощь, именно рекуррентные пожертвования позволяют планировать деятельность и помогать детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью без боли.
* - Для редактирования или отмены регулярного пожертвования необходимо открыть раздел «Платежи», далее - «Автоплатежи и автопереводы». Выбираем из списка фонд «Дети-бабочки» и проводим необходимые настройки.
Пожертвование через банк ВТБ
Чтобы совершить пожертвование через банк ВТБ вам необходимо:
открыть приложение банка или страницу банка в браузере
в строке поиска ввести «Дети-бабочки»
выбрать организацию в предложенном списке
ввести данные для перевода пожертвования (номер телефона в формате «999-000-00-00» без префикса «+7»)
Готово! Ваша помощь уже в пути!
Помочь по QR-коду с помощью Системы Быстрых Платежей
Отсканируйте QR-код или нажмите на него, чтобы подтвердить оплату в мобильном приложении банка
«Кэшбэк во благо» от банка Тинькофф
Вы можете переводить накопленный за покупки картами Тинькофф кэшбэк в помощь подопечным фонда.
Для этого необходимо:
открыть приложение банка и кликнуть на иконку «Накоплено кэшбэка»;
выбрать «Переводить кэшбэк на благотворительность», далее - кнопка «Выбрать фонд» - «Все фонды»;
выбрать в списке фонд «Дети-бабочки».
Готово! Теперь вы можете увидеть, что ваше пожертвование отправляется на помощь детям-бабочкам и детям-рыбкам. Спасибо!
Как совершить пожертвование в отделениях Почты России
Прийти в отделение связи, получить талончик «отправить/получить перевод», сообщить оператору, что хотите совершить платеж по номеру федерального клиента (номер фонда 38311), предъявить паспорт.
Оператор почтового отделения введет номер фонда и заполнит бланк в соответствии с вашими паспортными данными. После чего вы сможете внести пожертвование (наличные) и получить чек об оплате.
Вы можете распечатать бланк дома и прийти с ним в отделение. Скачать бланк
здесь.
Готово! Благодаря вашей помощи «бабочки» и «рыбки» могут жить полноценной жизнью без боли. Спасибо!
Реквизиты и контакты
Для перевода пожертвования через банки, не представленные в списке, вы можете скачать банковские реквизиты и совершить перевод.
Для простоты совершения пожертвования рекомендуем воспользоваться способом перевода через Систему быстрых платежей - кнопка QR-код или банковской картой на сайте.
Криптокошелек – это программа или устройство, которое хранит закрытые и открытые ключи, а также взаимодействует с различными блокчейнами. Криптовалюта хранится в кошельке в виде записей транзакций и используется для обмена и платежей. Хранение любой крипты основано на принципе открытого и закрытого ключей. Открытый ключ – средство идентификации кошелька, а закрытый ключ – конфиденциальная информация, которая предоставляет доступ к средствам.
Блокчейн или распределенный реестр – это баланс электронной валюты, где каждая введенная пользователем транзакция автоматически одобряется системой и навсегда остается в ней.
Блокчейн имеет ряд несомненных преимуществ: небывалый уровень прозрачности и доверия, а также сокращение транзакционных издержек на сбор средств.
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
ФОРМИРОВАНИЕ договора / шаг 1 из 2
Если вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по
закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните
реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет
автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица
и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены
на странице документы.
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
ФОРМИРОВАНИЕ договора / шаг 2 из 2
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Проверьте ваши данные
Благотворитель
Телефон
ИНН
Должность
Адрес эл. почты
ОГРН
ФИО
Кор. счет
БИК
Действует на основании
Банк
Адрес
Расчетный счет
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет
сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО
«Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Спасибо!
На указанную вами почту мы отправим отчет по оказанной помощи .