Привет, друзья! Наш уютный крауд-проект на Planeta.ru набирает обороты и мы успели подготовить для вас новые предложения от наших партнеров. Будь то средства по уходу за кожей, украшения или отличные книги - мы готовы с радостью всем поделиться.
«Дети-бабочки» - это Фонд, где вы можете осуществить помощь детям через сбербанк. Главная задача нашей организации заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Оказываем адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое.
У нас серьезно выросло число вознаграждений - и каждый найдёт что-нибудь себе по душе или в подарок друзьям и родным. Предложения полезные, красивые и интересные - одно загляденье!
Цель нашего проекта - создание патронажной команды для четырех подопечных фонда, детей от 2 до 12 лет. У них очень хрупкая кожа, поранить её можно даже неаккуратным объятием. Такие травмы сильно болят, долго заживают и занести в них инфекцию очень легко.
Чтобы ухаживать за такими детьми, требуется опыт и специальная подготовка, и их родители зачастую даже не представляют, как защитить столь нежную кожу. Они ищут помощи в обычных больницах, но буллёзный эпидермолиз - редкое заболевание, и многие врачи просто не знают, что делать, столкнувшись с таким вызовом.
Именно поэтому детям и нужна помощь выездной патронажной службы фонда. Это уникальная команда, ее специалисты знают ответы на любые вопросы о том, как ухаживать за «бабочками».
Чтобы помочь нашими подопечным, требуется собрать 200 тысяч рублей каждому. Эти средства пойдут индивидуальные коробки с медикаментами, важные анализы и на оплату дороги до подопечных медработникам службы.
Как вы можете нас поддержать? Просто зайдите на нашу страничку на Planeta.ru и выберите приглянувшийся лот. Ваши деньги пойдут на помощь детям, а вы получите себе приятный подарок.
Помогать ближнему в 21-ом веке стало просто, как никогда. И вы можете облегчить жизнь детям, для которых каждый день - вызов, который им бросает суровый мир. И расскажите о нашем добром сборе друзьям, родным и коллегам - в общем, всем-всем-всем!
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.