Буллёзный эпидермолиз не знает границ. Дети с этим недугом рождаются по всей России, и в больших городах, и в глухой провинции. Сейчас в фонде зарегистрировано свыше 250 "бабочек". Многие из них живут в замкнутом мире, почти не выходят из дома, из-за тяжёлого состояния или сознательно, так как боятся непонимания и грубости со стороны окружающих.
Наш фонд организует для подопечных большой праздник, который скоро пройдет в Москве. Дети-бабочки смогут увидеться со своими друзьями, пообщаться с такими же, как они, детьми. Мы очень хотим подарить нашим “бабочкам” настоящий запоминающийся праздник - интересный, вкусный и с удивительными подарками! На Planeta.ru мы открыли сбор средств и просим вашей помощи, друзья. На 265 000 рублей мы сможем купить подарки для всех наших подопечных, учитывая их желания и интересы. Счастье в глазах "бабочек" станет главной благодарностью вам, кто помогает осуществить искренние детские мечты.
Попечитель нашего фонда, писатель, драматург и сценарист Александр Цыпкин рассказал в эфире Первого канала о благотворительной акции в поддержку фонда “Дети-бабочки” и о том, почему системная помощь семьям, где растут дети с редкими и тяжелыми хроническими заболеваниями, имеет принципиальное значение.
Медицинская команда нашего фонда продолжает развивать систему образовательных программ в сфере редких генетических заболеваний кожи.
Наш фонд стал победителем конкурса Фонда президентских грантов. На развитие проекта «Редкие женщины» был выделен грант в размере более 29 млн рублей.
Президентский фонд «Круг добра», стратегический партнер фонда «Дети-бабочки», отмечает первый юбилей - пятилетие со дня основания.