Буллёзный эпидермолиз не знает границ. Дети с этим недугом рождаются по всей России, и в больших городах, и в глухой провинции. Сейчас в фонде зарегистрировано свыше 250 "бабочек". Многие из них живут в замкнутом мире, почти не выходят из дома, из-за тяжёлого состояния или сознательно, так как боятся непонимания и грубости со стороны окружающих.
Наш фонд организует для подопечных большой праздник, который скоро пройдет в Москве. Дети-бабочки смогут увидеться со своими друзьями, пообщаться с такими же, как они, детьми. Мы очень хотим подарить нашим “бабочкам” настоящий запоминающийся праздник - интересный, вкусный и с удивительными подарками! На Planeta.ru мы открыли сбор средств и просим вашей помощи, друзья. На 265 000 рублей мы сможем купить подарки для всех наших подопечных, учитывая их желания и интересы. Счастье в глазах "бабочек" станет главной благодарностью вам, кто помогает осуществить искренние детские мечты.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту