Буллёзный эпидермолиз не знает границ. Дети с этим недугом рождаются по всей России, и в больших городах, и в глухой провинции. Сейчас в фонде зарегистрировано свыше 250 "бабочек". Многие из них живут в замкнутом мире, почти не выходят из дома, из-за тяжёлого состояния или сознательно, так как боятся непонимания и грубости со стороны окружающих.
Наш фонд организует для подопечных большой праздник, который скоро пройдет в Москве. Дети-бабочки смогут увидеться со своими друзьями, пообщаться с такими же, как они, детьми. Мы очень хотим подарить нашим “бабочкам” настоящий запоминающийся праздник - интересный, вкусный и с удивительными подарками! На Planeta.ru мы открыли сбор средств и просим вашей помощи, друзья. На 265 000 рублей мы сможем купить подарки для всех наших подопечных, учитывая их желания и интересы. Счастье в глазах "бабочек" станет главной благодарностью вам, кто помогает осуществить искренние детские мечты.
Алёна Куратова и Анастасия Зонина рассказали об опыте работы и реализованных проектах ассоциации в странах СНГ на Всероссийской конференции для неврологов по генетическим аспектам диагностики и лечения «Нейрогенетика: от теории к помощи», организованной благотворительным фондом «Правмир».
17 апреля 2024 года совместно с президентским фондом «Круг Добра» пройдет вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией».
16 мая 2024 г. в г. Москва состоится бесплатная научно-практическая конференция «Врождённый ихтиоз: считай, управляй, развивай».
Крупнейшее агентство в области рейтингов RAEX опубликовало очередной рейтинг благотворительных некоммерческих организаций. Первый такой рейтинг RAEX вышел в 2020 году, второй был опубликован в 2022 году. На этот раз наш Фонд вошел в десятку лучших, поднявшись на 20 позиций вверх, в сравнении с 2022 годом. Всего в рейтинг вошли 804 НКО.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту