19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» стал финалистом конкурса «Товары для НКО»: подопечные фонда получат поддержку на рекордную сумму в размере 7 000 000 рублей
«Товары для НКО» — программа годовой поддержки благотворительных фондов от социального проекта Яндекса «Помощь рядом», которая выделяет средства на приобретение товаров первой необходимости.
Грантовые средства обеспечат более 100 подопечных фонда «Дети-бабочки» с буллезным эпидермолизом и ихтиозом дорогостоящими медизделиями. Среди них перевязочные материалы, средства по уходу за кожей, эмоленты и другие косметические препараты, которые помогают поддерживать состояние здоровья подопечных, защищать их кожу от травм, снижать частоту обострений и развития тяжелых осложнений заболеваний.
Фонд «Дети-бабочки» поможет детям, которые не вошли в программу Фонда «Круг добра» и в перечень государственного обеспечения медизделиями. Также фонд помогает взрослым пациентам, которые по-прежнему остаются одной из самых слабозащищенных категорий подопечных.
По итогам конкурса 81 некоммерческая организация из разных городов России получили поддержку в решении общественно значимых проблем и достижению социальных изменений. Фонд «Дети-бабочки» уже не первый год становится финалистом - это большая гордость для фонда. «Дети-бабочки» благодарят «Помощь рядом» за такое признание!
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.
9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.