14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
«Дети-бабочки» - это возможность помочь детям с помощью спасибо от сбербанка. Основная деятельность нашей организации заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Оказываем адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое.
Мы уже рассказывали вам о совместной с “Комсомольской правдой” акции по сбору средств для маленького Никиты Леонтьева. Его судьба не оставила равнодушными читателей: в фонд звонили, спрашивали о состоянии здоровья мальчика, предлагали различную помощь, не ограничиваясь только денежными пожертвованиями.
Например, Екатерина Мухина из Москвы передала в фонд для Никиты несколько книг с замечательными сказками, чтобы детство малыша было наполнено добрыми образами и светлыми историями.
Спасибо всем, кто откликнулся на публикацию и помог нашему Никите!

14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.