Спасибо всем, кто сделал этот вечер возможным!
В ресторане Savva прошёл уникальный благотворительный ужин «7 вкусов добра», который объединил семь известных шеф-поваров, талантливого кондитера, партнёров и гостей ради помощи детям с редкими заболеваниями кожи.
В этот вечер для гостей приготовили специальный гастрономический сет и провели благотворительный аукцион от шефов. Благодаря участникам ужина и аукциона удалось собрать почти 2 млн рублей. Все средства будут направлены на помощь подопечным фонда.
От всего сердца благодарим команду ресторана Savva, организаторов вечера и шеф-поваров:
Андрея Шмакова, Savva
Андрея Жданова, Modus Friends
Артемия Лопатина, JUN, Kiyomi, BUS
Алексея Волкова, LEA, «Поле», SoloNoi
Александра Богданова, отель «Гельвеция», Claret, Marius, KUZNYAHOUSE
Мирко Дзаго, Onest, «Аист», Bro&N, La Fabbrica, «Бурный»
Иляну Чернышеву, Miss You
Марину Наумову, «Шеф Маруся и Ко», «Миндаль cafe»
Спасибо за ваше мастерство, щедрость и готовность поддерживать тех, кому особенно нужна помощь.
И отдельная благодарность всем гостям вечера. За участие в аукционе, за поддержку фонда, за внимание и ту очень тёплую атмосферу, благодаря которой «7 вкусов добра» стали не просто красивым ужином, а настоящим событием с важным результатом.
Почти 2 млн рублей за один вечер – это сотни метров бинтов и повязок, десятки флаконов мазей и кремов для детей с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом.
Спасибо каждому, кто был с нами!
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.