19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Мама — это жизнь! Безусловная любовь и всамделишное чудо. Но быть мамой ребенка-бабочки — это ещё и ответственный труд без права на ошибку, и без выходных. Как сохранить себя в ресурсе, в стабильном эмоциональном состоянии, живой и здоровой, когда каждый день сталкиваешься с болью и трудностями?
«Дети-бабочки» - это фонд помощи больным детям, куда вы можете перечислить деньги. Ведущая цель нашего сообщества заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Она включает адресную помощь больным детям, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Базовые рекомендации нашего психолога:
- Найти близких, с которыми можно было бы разделить заботы по уходу за ребёнком и бытовые проблемы.
- Делегировать родным и друзьям часть своих обязанностей.
- Вспомнить о себе! Найти возможность регулярно проводить время наедине с собой, позволить себе отдохнуть или сходить на какие-то приятные/полезные процедуры. «Наденьте кислородную маску сначала на себя, а потом на ребенка».
- Постараться наладить ночной сон. Крайне важно, чтобы была возможность полноценно отдыхать ночью. Именно дефицит сна может быть причиной стрессовых состояний.
- Не стесняться делиться своими переживаниями с близкими или специалистами. Нередко именно возможность «выговориться» уже улучшает наше эмоциональное состояние.
- В ситуациях, когда кажется, что выхода и сил больше нет, обязательно обращаться за профессиональной помощью. А еще лучше заранее, пока ситуация не достигла критической точки.
Мы поздравляем необыкновенно сильных, храбрых, любящих мам наших бабочек! Каждая из вас — удивительная! Пусть в вашей жизни будет больше места для радости, спокойствия, наполненности.. больше места для ВАС!








19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.
9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.