Мама — это жизнь! Безусловная любовь и всамделишное чудо. Но быть мамой ребенка-бабочки — это ещё и ответственный труд без права на ошибку, и без выходных. Как сохранить себя в ресурсе, в стабильном эмоциональном состоянии, живой и здоровой, когда каждый день сталкиваешься с болью и трудностями?
«Дети-бабочки» - это фонд помощи больным детям, куда вы можете перечислить деньги. Ведущая цель нашего сообщества заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Она включает адресную помощь больным детям, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Базовые рекомендации нашего психолога:
- Найти близких, с которыми можно было бы разделить заботы по уходу за ребёнком и бытовые проблемы.
- Делегировать родным и друзьям часть своих обязанностей.
- Вспомнить о себе! Найти возможность регулярно проводить время наедине с собой, позволить себе отдохнуть или сходить на какие-то приятные/полезные процедуры. «Наденьте кислородную маску сначала на себя, а потом на ребенка».
- Постараться наладить ночной сон. Крайне важно, чтобы была возможность полноценно отдыхать ночью. Именно дефицит сна может быть причиной стрессовых состояний.
- Не стесняться делиться своими переживаниями с близкими или специалистами. Нередко именно возможность «выговориться» уже улучшает наше эмоциональное состояние.
- В ситуациях, когда кажется, что выхода и сил больше нет, обязательно обращаться за профессиональной помощью. А еще лучше заранее, пока ситуация не достигла критической точки.
Мы поздравляем необыкновенно сильных, храбрых, любящих мам наших бабочек! Каждая из вас — удивительная! Пусть в вашей жизни будет больше места для радости, спокойствия, наполненности.. больше места для ВАС!
12 сентября в Пензе открылся Центр генных дерматозов (ЦГД), где будут наблюдаться и лечиться дети и взрослые с тяжелыми хроническими заболеваниями кожи. Получить помощь в ЦГД смогут как орфанные пациенты с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, так и люди с менее редкими диагнозами – атопическим дерматитом, псориазом и т.п.
Фонд «Дети-бабочки» выступает соорганизатором симпозиума “Генодерматозы: кожа, в которой я живу”, который состоится 6 сентября 2023 года в рамках IV Съезда врачей Московской области. Модератором встречи выступит эксперт Фонда, врач-дерматовенеролог НИКИ Детства Минздрава МО Ольга Орлова.
12 октября 2023 г. в Калининградской области состоится региональная школа для участников сферы здравоохранения «Мультидисциплинарный подход в диагностике и лечении генных дерматозов» в г. Калининграде.
14 сентября 2023 в Республике Тыва состоится региональная школа для участников сферы здравоохранения «Мультидисциплинарный подход в диагностике и лечении генных дерматозов» в г. Кызыле (Республика Тыва).
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту