Дорогие друзья,
Поздравляем вас с наступающим Новым 2016 годом!
Желаем бесконечного счастья и любви, душевного тепла и поддержки родных и близких, настоящих и верных друзей, непременно крепкого здоровья, море радости и безбрежных улыбок, смелости достигать желанные вершины! Пусть жизнь удивляет интересными встречами, яркими событиями и красивыми пейзажами. Пусть исполнится заветная мечта, загаданная под бой курантов. И пусть каждый день будет легко и очень хорошо!
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.