Друзья, приглашаем вас на презентацию нашего диска “Сказки про бабочек” , которая состоится 16 апреля в книжном магазине “МОСКВА” на Воздвиженке.
В этот день сказки для вас исполнят друзья фонда, актеры театра и кино - Ксения Раппопорт, Данила Козловский, Лия Ахеджакова, Максим Виторган, Татьяна Лазарева, Анатолий Белый и другие.
Запись диска со сказками про бабочек - один из знаковых проектов в истории фонда, с него 3 года назад началась наша дружба с актрисой Ксенией Раппопорт, возглавившей наш попечительский совет.
Проект возник благодаря замечательным людям, которые решили помочь детям с буллезным эпидермолизом. Часть сказок написана мамами наших подопечных и самими “бабочками”, часть - профессиональными сценаристами: Юрием Арабовым, Екатериной Нарши, Ильей Тилькиным. Прочитали их известные актеры - Ксения Раппопорт, Рената Литвинова, Федор Бондарчук, Лия Ахеджакова, Михаил Пореченков, Лев Дуров, Владимир Вдовиченков, Александр Гордон, Юрий Стоянов, Ирина Розанова, Татьяна Лазарева. Музыкальное сопровождение сказок предоставил Государственный камерный оркестр "Виртуозы Москвы" под управлением Владимира Спивакова.
Все средства от продажи дисков пойдут в помощь нашим подопечным детям-бабочкам.
Приходите сами, приводите детей и друзей!
Магазин “МОСКВА”, ул. Воздвиженка 4/7, стр.1
Начало мероприятия в 19:00.
Вход свободный.
В этом месяце вы получили не привычный ежемесячный отчет фонда, а кое-что новое и особенное! Это - наш новый благотворительный мини-журнал. Мы перешли на этот формат, чтобы стать к вам еще ближе и каждый месяц предоставлять не только отчет о проделанной работе, но и делиться нашими важными, полезными и трогательными новостями историями.
Друзья, мы продолжаем рассказывать вам о последних мировых исследованиях в области лечения буллезного эпидермолиза. В настоящее время в США идет подготовка к третьей фазе исследований препарата EB-101. Он рассматривается в качестве потенциального препарата для лечения рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза (РДБЭ). Исследование VIITAL™ (NCT04227106) проводит компания Abeona Therapeutics.
Кожу не зря называют окном в тело. Ее различные тревожные изменения - сыпь, сухость, покраснения, прыщи - могут говорить о внутренних болезнях. Конечно, в ряде случаев прыщ - это просто прыщ, то есть чисто кожная проблема. Однако любой врач, видя, что с кожей пациента не все в порядке, должен задаться вопросом - лежит ли причина в прямом смысле на поверхности или кроется внутри организма?
Друзья, хотим поделиться замечательным случаем из практики нашей медицинской команды. Он еще раз подтверждает качество и высочайший уровень медицинской помощи, которую мы оказываем нашим подопечным. У одного из них - Никиты - дистрофический буллезный эпидермолиз(ДБЭ).
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту