Презентация первого в России издания медицинской книги о БЭ

1 ноября в здании РИА Новости в Москве прошла презентация первого в России издания медицинской книги о буллезном эпидермолизе. 

До сегодняшнего дня российские специалисты не имели информативной и современной справочной литературы по этой болезни. В книге описаны все основные аспекты этиологии, патогенеза и клиники буллезного эпидермолиза, а также медикаментозная терапия и методы ухода за кожей. Кроме того, обобщены основные направления поиска радикального лечения людей с буллезным эпидермолизом.

«Дети-бабочки» - это возможность помочь детям и направить средства на благотворительность. Основная деятельность нашего сообщества заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Предоставляем адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое.

Благодаря инициативе Фонда «Дети-бабочки», книга Джо-Дэвида Файна и Гельмута Хинтнера “Буллезный эпидермолиз” была впервые переведена на русский язык и издана для распространения среди медицинских работников во всех регионах России. Книга является признанным пособием по данному заболеванию для врачей всего мира.

Книгу представил один из авторов, профессор Гельмут Хинтнер, врач-дерматолог, доктор наук, почетный профессор Частного Медицинского Университета им. Парацельса г. Зальцбурга, Австрия, основатель центра буллезного эпидермолиза в Зальцбурге. 

Также в презентации приняли участие Габриэла Пола-Губо - доктор наук, руководитель Академии при Центре буллезного эпидермолиза в Зальцбурге, Ксения Раппопорт - попечитель нашего фонда, Юлия Коталевская - к.м.н., медицинский директор Благотворительного фонда «Дети-бабочки» и Николай Мурашкин, д.м.н., ведущий научный сотрудник, заведующий дерматологическим отделением ННПЦЗД г.Москвы.
 
И еще хотим поделиться с вами очень хорошей новостью - книга "Буллезный Эпидермолиз" уже начала поступать в крупнейшие библиотеки России. 
Это очень важный образовательный проект нашего фонда, потому что в России действительно до последнего времени не было полной информации по буллезному эпидермолизу для студентов и врачей.
И благодаря тому, что мы смогли собрать средства на перевод и издание этой первой книги из двух планируемых, теперь она доступна всем желающим совершенно бесплатно в библиотеках и медицинских ВУЗах страны.

 
{gallery}/news/2014/141130{/gallery}

Другие новости

10.07.2024

Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают  в групповом формате, который доказал свою эффективность.

09.07.2024

Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.

28.06.2024

С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.

20.06.2024

В 2022 году благотворительный фонд «Дети-бабочки» запустил проект «Редкие женщины» для поддержки мам, воспитывающих детей с редкими генетическими заболеваниями кожи. В его основе лежит идея, что физическое, психологическое и социальное благополучие мамы, ощущение счастья и уверенности в завтрашнем дне положительно влияет и на состояние ребенка, в том числе, и физическое.

Помочь позже