1 ноября в здании РИА Новости в Москве прошла презентация первого в России издания медицинской книги о буллезном эпидермолизе.
До сегодняшнего дня российские специалисты не имели информативной и современной справочной литературы по этой болезни. В книге описаны все основные аспекты этиологии, патогенеза и клиники буллезного эпидермолиза, а также медикаментозная терапия и методы ухода за кожей. Кроме того, обобщены основные направления поиска радикального лечения людей с буллезным эпидермолизом.
«Дети-бабочки» - это возможность помочь детям и направить средства на благотворительность. Основная деятельность нашего сообщества заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Предоставляем адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое.
Благодаря инициативе Фонда «Дети-бабочки», книга Джо-Дэвида Файна и Гельмута Хинтнера “Буллезный эпидермолиз” была впервые переведена на русский язык и издана для распространения среди медицинских работников во всех регионах России. Книга является признанным пособием по данному заболеванию для врачей всего мира.
Книгу представил один из авторов, профессор Гельмут Хинтнер, врач-дерматолог, доктор наук, почетный профессор Частного Медицинского Университета им. Парацельса г. Зальцбурга, Австрия, основатель центра буллезного эпидермолиза в Зальцбурге.
Также в презентации приняли участие Габриэла Пола-Губо - доктор наук, руководитель Академии при Центре буллезного эпидермолиза в Зальцбурге, Ксения Раппопорт - попечитель нашего фонда, Юлия Коталевская - к.м.н., медицинский директор Благотворительного фонда «Дети-бабочки» и Николай Мурашкин, д.м.н., ведущий научный сотрудник, заведующий дерматологическим отделением ННПЦЗД г.Москвы.
{gallery}/news/2014/141130{/gallery}
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту