1 ноября в здании РИА Новости в Москве прошла презентация первого в России издания медицинской книги о буллезном эпидермолизе.
До сегодняшнего дня российские специалисты не имели информативной и современной справочной литературы по этой болезни. В книге описаны все основные аспекты этиологии, патогенеза и клиники буллезного эпидермолиза, а также медикаментозная терапия и методы ухода за кожей. Кроме того, обобщены основные направления поиска радикального лечения людей с буллезным эпидермолизом.
Благодаря инициативе Фонда «Дети-бабочки», книга Джо-Дэвида Файна и Гельмута Хинтнера “Буллезный эпидермолиз” была впервые переведена на русский язык и издана для распространения среди медицинских работников во всех регионах России. Книга является признанным пособием по данному заболеванию для врачей всего мира.
Книгу представил один из авторов, профессор Гельмут Хинтнер, врач-дерматолог, доктор наук, почетный профессор Частного Медицинского Университета им. Парацельса г. Зальцбурга, Австрия, основатель центра буллезного эпидермолиза в Зальцбурге.
Также в презентации приняли участие Габриэла Пола-Губо - доктор наук, руководитель Академии при Центре буллезного эпидермолиза в Зальцбурге, Ксения Раппопорт - попечитель нашего фонда, Юлия Коталевская - к.м.н., медицинский директор Благотворительного фонда «Дети-бабочки» и Николай Мурашкин, д.м.н., ведущий научный сотрудник, заведующий дерматологическим отделением ННПЦЗД г.Москвы.
{gallery}/news/2014/141130{/gallery}
Друзья, мы продолжаем рассказывать вам о последних мировых исследованиях в области лечения буллезного эпидермолиза. В настоящее время в США идет подготовка к третьей фазе исследований препарата EB-101. Он рассматривается в качестве потенциального препарата для лечения рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза (РДБЭ). Исследование VIITAL™ (NCT04227106) проводит компания Abeona Therapeutics.
Кожу не зря называют окном в тело. Ее различные тревожные изменения - сыпь, сухость, покраснения, прыщи - могут говорить о внутренних болезнях. Конечно, в ряде случаев прыщ - это просто прыщ, то есть чисто кожная проблема. Однако любой врач, видя, что с кожей пациента не все в порядке, должен задаться вопросом - лежит ли причина в прямом смысле на поверхности или кроется внутри организма?
Друзья, хотим поделиться замечательным случаем из практики нашей медицинской команды. Он еще раз подтверждает качество и высочайший уровень медицинской помощи, которую мы оказываем нашим подопечным. У одного из них - Никиты - дистрофический буллезный эпидермолиз(ДБЭ).
Друзья, сегодня мы хотим рассказать вам о совсем еще крошечной девочке с говорящим именем Милана. Девочка очень милая, тихая и спокойная. Она внимательно вглядывается в окружающий ее мир, и неосознанно ищет маму. Малышке всего лишь 3 месяца. Мамы у нее нет. Но если она сейчас появится, то жизнь Миланы устроится в нормальном благополучном русле.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту