В рамках вебинара врач-педиатр, эксперт фонда «Дети-бабочки», имеющий большой опыт работы с детьми с буллезным эпидермолизом, Алексей Олегович Туркин познакомит вас со всеми важными принципами педиатрического ведения детей с таким диагнозом.
Сегодня врачи-педиатры нередко испытывают различные сложности, сталкиваясь с буллезным эпидермолизом на практике. Это происходит в том числе и потому, что в медицинских институтах этому редкому заболеванию не уделяют должного внимания. Сегодня, когда генодерматозы встречаются все чаще, потребность в исчерпывающих знаниях о таких состояниях особенно высока. Они позволят избежать ошибок в диагностике и уходе, предупредить осложнения и, в конечном счете, повысить качество жизни маленьких пациентов.
На вебинаре Алексея Туркина вы получите следующую информацию:
узнаете об этиологии и патогенезе буллезного эпидермолиза, его распространенности и основных методах диагностики;
получите всю необходимую информацию об основных формах буллезного эпидермолиза, правильной тактике ведения новорожденных с таким диагнозом и особенностях последующего диспансерного наблюдения на педиатрическом участке;
познакомитесь с возможными осложнениями при буллезном эпидермолизе со стороны других органов и систем;
получите ответы на вопросы по проведению вакцинации у данной категории пациентов, возможности получения инвалидности и паллиативного статуса.
ПРОГРАММА
17:00-17:20 Что такое буллезный эпидермолиз, этиология и патогенез заболевания (краткое описание заболевания, механизмы наследования, патогенез)
17:20-17:40 Диагностика, дифференциальная диагностика (будет дана информация по возможной диагностике заболевания)
17:40-18:00 Период новорожденности у детей с БЭ, принципы наблюдения детей с БЭ (лектор познакомит врачей с основными принципами ведения новорожденных и детей с буллезным эпидермолизом, уход за ними, вакцинация, лабораторная диагностика).
18:00-18:30 Основные не кожные осложнения БЭ (будут даны данные по основным не кожным проявлениям заболевания, а также будут раскрыты способы и алгоритмы лечения данных осложнений)
Лектор Туркин Алексей Олегович, врач-консультант Благотворительного Фонда «Дети-бабочки»
18:30-19:00 Дискуссия и вопросы, получение обратной связи.
Ждем вас на нашем вебинаре, уважаемые коллеги!
Документация по данному учебному мероприятию представлена в Комиссию по оценке учебных мероприятий и материалов для НМО
Внимание! Важная информация
Целевую аудитория вебинара - дерматологи, педиатры, неонатологи, средний медицинский персонал
Участие для слушателей бесплатное
Минимальный порог времени присутствия участника - 110 мин
Критерий прохождения тестирования - 5 правильных ответов на финальное тестирование
Общее количество всплывающих окон - 3
Минимальное необходимое количество всплывающих окон для контроля присутствия - 2
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.