Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатный вебинар «Педиатрические аспекты ведения новорожденных и детей с буллезным эпидермолизом», который состоится 28 мая 2021 года в 17 часов по московскому времени.
В рамках вебинара врач-педиатр, эксперт фонда «Дети-бабочки», имеющий большой опыт работы с детьми с буллезным эпидермолизом, Алексей Олегович Туркин познакомит вас со всеми важными принципами педиатрического ведения детей с таким диагнозом.
Сегодня врачи-педиатры нередко испытывают различные сложности, сталкиваясь с буллезным эпидермолизом на практике. Это происходит в том числе и потому, что в медицинских институтах этому редкому заболеванию не уделяют должного внимания. Сегодня, когда генодерматозы встречаются все чаще, потребность в исчерпывающих знаниях о таких состояниях особенно высока. Они позволят избежать ошибок в диагностике и уходе, предупредить осложнения и, в конечном счете, повысить качество жизни маленьких пациентов.
На вебинаре Алексея Туркина вы получите следующую информацию:
ПРОГРАММА
17:00-17:20 Что такое буллезный эпидермолиз, этиология и патогенез заболевания (краткое описание заболевания, механизмы наследования, патогенез)
17:20-17:40 Диагностика, дифференциальная диагностика (будет дана информация по возможной диагностике заболевания)
17:40-18:00 Период новорожденности у детей с БЭ, принципы наблюдения детей с БЭ (лектор познакомит врачей с основными принципами ведения новорожденных и детей с буллезным эпидермолизом, уход за ними, вакцинация, лабораторная диагностика).
18:00-18:30 Основные не кожные осложнения БЭ (будут даны данные по основным не кожным проявлениям заболевания, а также будут раскрыты способы и алгоритмы лечения данных осложнений)
Лектор Туркин Алексей Олегович, врач-консультант Благотворительного Фонда «Дети-бабочки»
18:30-19:00 Дискуссия и вопросы, получение обратной связи.
Ждем вас на нашем вебинаре, уважаемые коллеги!
Документация по данному учебному мероприятию представлена в Комиссию по оценке учебных мероприятий и материалов для НМО
Внимание! Важная информация
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.