Проект «Редкие женщины» фонда «Дети-бабочки» занял первое место в номинации «Помощь людям» по городу Москве в рамках регионального этапа Международной премии #МЫВМЕСТЕ.
Церемония награждения состоялась 2 ноября в Центре развития компетенций Ресурсного центра «Мосволонтер», награду получила директор по связям с общественностью и государством фонда Анастасия Зонина.
«Редкие женщины» — социально значимый проект для всей страны. Это комплекс решений психологической и социальной помощи матерям, воспитывающим детей с редкими (орфанными) заболеваниями — буллезным эпидермолизом и ихтиозом, первый проект фонда, когда в центре внимания не подопечные, а их мамы. Его идеологом выступила учредитель и руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова.
«Мы продолжаем получать обратную связь от участниц проекта, и это не только благодарность, а качественные результаты, к которым они пришли: более 400 „редких“ мам смогли проработать свои проблемы и найти ресурс для профессиональной и творческой реализации. Премия #МЫВМЕСТЕ — это высокая оценка работы команды и еще один шаг для масштабирования проекта для всех мам детей с редкими генетическими заболеваниями».
Особенность фонда в том, что он наблюдает пациента на протяжении всей жизни. В результате наблюдений эксперты выявили закономерности влияния психологического состояния мамы на психосоматическое состояние ребенка, которое может вывести на положительную динамику в терапии или же, напротив, вызвать прогрессирование заболевания.
«Самореализация так же важна для мамы, как и здоровье ребенка. Многие женщины хотят работать, быть социально активными, но не всегда знают, как это возможно совмещать с ролью мамы орфанного пациента. Наш проект направлен на профессиональный и личностный рост „редких“ женщин. Благодаря такому рестарту участницы смогли запустить собственные бизнес-проекты, получить дополнительное профессиональное образование, устроиться на постоянную работу, кроме того, значительно улучшился психологический климат в их семьях»,
По словам эксперта, сопровождение семьи специалистами дает возможность вернуть «редких» женщин в социально-экономическую систему общества. «Поддержка „редкого“ материнства направлена не только на то, чтобы научить маму и ребенка жить с диагнозом, но и на то, чтобы женщина могла сохранить себя и семью, полноценно реализоваться в карьере», — заключила она.
Помимо психологической поддержки и помощи в профессиональной реализации, марафонов и коучинга, в рамках проекта участницам предоставлялись услуги квалифицированных нянь, которые прошли курсы по уходу за детьми с генодерматозами, а также непрерывное медицинское сопровождение в виде онлайн-консультаций и выездных патронажей медицинских экспертов фонда. У проекта есть свой информационный ресурс — сетевое сообщество «Редкие женщины» (rarewomen.ru), где размещена полезная информация для мам, воспитывающих детей с редкими заболеваниями.
Проект «Редкие женщины» победил на региональном этапе, до 6 ноября продолжается голосование за лучшие проекты Международной премии #МЫВМЕСТЕ, где наш проект представлен в категории «НКО — помощь людям». Успейте проголосовать на портале dobro.ru по ссылке https://dobro.ru/project/10074078. Победа позволит продолжить поддержку «редких» женщин, а также масштабировать проект для большего количества участниц!
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.