Проект "Генетическое равноправие" завершился и результаты его превысили все ожидания:

2 месяца
24 школы Москвы
37 уроков доброты
5 400 участников

Теперь ещё больше людей знает о том, что такое буллезный эпидермолиз и что он не заразен!

Хоть и не всегда легко получалось наладить контакт с директорами школ и получить разрешение на диалог с учащимися, но всё удалось и это большая победа всего благотворительного сектора, частью которого мы являемся!

Многие руководители образовательных учреждений поначалу боялись, что на уроках мы будем пугать диагнозами и собирать деньги. Даже те, кто были положительно настроены, переживали - как отреагируют дети и родители, у многих из которых был контакт с благотворительностью и далеко не всем он принес радость.

А после встречи с сотрудником фонда, Валерией Пивненко, нас искренне благодарили за проведенные занятия. Благодаря опыту работы в больничной клоунаде и арт-терапии, ведущая наших уроков доброты умеет быстро находить контакт с любой детской аудиторией, общаясь с ребятами на их языке. С каждым классом складывалась своя история, потому что дети все разные, нам было важно понять что они уже знают о благотворительности, ответить на их вопросы и помочь сформировать собственное мнение.

Учителя и ученики из разных классов понимали и чувствовали: Валерия рассказывала о тех детях-бабочках, которых действительно знает, с которыми дружит и которых уважает. Многие смогли понять - особенность человека не является его недостатком, а другие утвердились в своём отношении к людям с особенностями здоровья, с которыми дружили и которых защищали и до уроков доброты. Все согласились с тем, что надо видеть человека, а не его болезнь!

Современные дети воспринимают бабочек и других людей с ОВЗ полноценными людьми. Именно это радует и вселяет надежду, что через несколько лет человек в бинтах или на инвалидной коляске сможет спокойно выходить на улицу, учиться в обычной школе, ходить в кино и театры, не переживая о косых взглядах, уж не говоря о травле.

Травля - ничто иное как страх перед неизвестностью и ещё порой желание возвысить себя за счёт унижения другого. Но теперь в нашей стране ещё 5 400 человек узнали как преодолеть этот страх - просто подойти и сказать: "Привет, давай дружить!".

Интересным открытием стало и то, что не только с детьми-бабочками ребятам нужно вести себя осторожнее. Но и в классе нельзя толкаться и обязываться. На уроках мы постарались посмотреть на себя и на своих друзей по другому - более аккуратно, чтобы научиться уважительно относиться к своему здоровью и здоровью других.

Мы познакомили современное поколение с культурой благотворительности, детьми-бабочками и с начала нового учебного года планируем продолжать проект не только в Москве, но и России, ведь наши подопечные живут в самых разных городах.

Если вы хотите стать участниками программы, отправляйте заявки уже сейчас на электронную почту: vpivnenko@deti-bela.ru указав номер школы, округ, город, а так же ФИО и контактный телефон отправителя, чтобы с вами можно было связаться. Только совместными усилиями мы можем подготовить общество к принятию особенных людей и сделать нашу совместную жизнь доступной и приятной для всех!

Другие новости

15.04.2021

В этом месяце вы получили не привычный ежемесячный отчет фонда, а кое-что новое и особенное! Это - наш новый благотворительный мини-журнал. Мы перешли на этот формат, чтобы стать к вам еще ближе и каждый месяц предоставлять не только отчет о проделанной работе, но и делиться нашими важными, полезными и трогательными новостями историями.

06.04.2021

Друзья, мы продолжаем рассказывать вам о последних мировых исследованиях в области лечения буллезного эпидермолиза. В настоящее время в США идет подготовка к третьей фазе исследований препарата EB-101. Он рассматривается в качестве потенциального препарата для лечения рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза (РДБЭ). Исследование VIITAL™ (NCT04227106) проводит компания Abeona Therapeutics.

04.04.2021

Кожу не зря называют окном в тело. Ее различные тревожные изменения - сыпь, сухость, покраснения, прыщи - могут говорить о внутренних болезнях. Конечно, в ряде случаев прыщ - это просто прыщ, то есть чисто кожная проблема. Однако любой врач, видя, что с кожей пациента не все в порядке, должен задаться вопросом - лежит ли причина в прямом смысле на поверхности или кроется внутри организма?

02.04.2021

Друзья, хотим поделиться замечательным случаем из практики нашей медицинской команды. Он еще раз подтверждает качество и высочайший уровень медицинской помощи, которую мы оказываем нашим подопечным. У одного из них - Никиты - дистрофический буллезный эпидермолиз(ДБЭ).

Помочь позже