14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Глава нашего фонда Алёна Куратова выступила на конференции "Диалог лидеров поколений" и представила проект благотворительного марафона "Забег добрых дел", который мы реализовали вместе с Промсвязьбанком в этом году в семи городах России, от Владивостока до Санкт-Петербурга и Новороссийска, в поддержку наших детей-бабочек. Проект забега участвует в Международном конкурсе Eventiada Awards 2016 в номинации "Лучший event года". Жюри конкурса очень интересное: студенты МГУ, НИУ ВШЭ, МГИМО и других вузов. Поэтому с нетерпением ждём результатов!
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.