Коммуникационное агентство КРОС представило «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжёлыми заболеваниями».
Глава нашего фонда Алёна Куратова выступила на конференции "Диалог лидеров поколений" и представила проект благотворительного марафона "Забег добрых дел", который мы реализовали вместе с Промсвязьбанком в этом году в семи городах России, от Владивостока до Санкт-Петербурга и Новороссийска, в поддержку наших детей-бабочек. Проект забега участвует в Международном конкурсе Eventiada Awards 2016 в номинации "Лучший event года". Жюри конкурса очень интересное: студенты МГУ, НИУ ВШЭ, МГИМО и других вузов. Поэтому с нетерпением ждём результатов!
Коммуникационное агентство КРОС представило «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжёлыми заболеваниями».
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.