19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» получил максимальную оценку в «Рэнкинге благотворительных организаций РФ» по результатам деятельности в 2022 году.
Рэнкинг - это анализ деятельности некоммерческих организаций по 4 параметрам: открытость, социальная отчетность, финансы, управление и риски. Оценка каждой НКО измеряется в баллах и далее составляется рейтинг всех организаций.
Максимальный балл в рэнкинге в стал еще одним подтверждением, что вектор на повышение прозрачности деятельности Фонда для государства, доноров и благополучателей был выбран верно.
«На протяжении 12 лет работы фонда, направленной на развитие системной благотворительности, мы сформировали свои стандарты прозрачности, в том числе благодаря цифровизации. Фонд с первых дней сделал ставку на систему, начав работу с массового обучения врачей, учета подопечных – создания уникальной базы данных, продолжив инфраструктурными проектами и импортозамещением. Такой объем данных и задач предполагает глубокую экспертизу и максимальную прозрачность деятельности, что находит отражение в публичной отчетности Фонда. Наше настоящее — это детализированная отчетность одним кликом. Так из года в год мы оправдываем доверие благополучателей, бизнеса и государства».
Своим примером Фонд показал, что можно быть надежным партнером государства при любых обстоятельствах, внедрять отечественные IT-продукты в социально-ориентированных НКО, повышать эффективность их работы и уровень социальной полезности для общества, делая сектор более понятным и прозрачным. Фонд активно масштабирует свой опыт, делится профессиональными знаниями, обучает молодые НКО. Не менее важно для “третьего сектора” внедрение инструментов для замера социальной эффективности деятельности.
«Для меня важно повысить уровень доверия к некоммерческому сектору, сделать его более профессиональным, учитывая нарастающие задачи и ожидания от жителей страны. Мы готовы поддержать НКО в цифровизации деятельности для более эффективной реализации их основной миссии – помощи людям».
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.
9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.