«Дети-бабочки» - это фонд для сбора средств больным детям. Главная задача нашей организации заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Она включает адресную помощь больным детям, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Любая, даже незначительная ссадина или травма ребенка - это боль для его родителей. А когда родители ежедневно видят страдания своего малыша, больного тяжелейшим заболеванием - это трагедия. И каждый переживает ее по-своему, как может. Помочь справиться со стрессами, грамотно оказать поддержку в такой ситуации, учитывая все особенности личности, может только специалист.
Наш фонд, заботясь не только о физическом, но и о психологическом здоровье наших подопечных и членов их семей, заключил договор с психологической службой медицинского холдинга “МЕДЭП”. Теперь каждая зарегистрированная в фонде семья может обратиться за помощью к квалифицированным специалистам. В Москве помощь оказывается очно, при личных встречах в клинике или на дому. Для жителей других городов - по телефону и Skype.
Для получения консультации необходимо предварительно связаться с руководителем медицинского направления фонда или координатором фонда Натальей Скребцовой.
Фонд полностью берет на себя расходы по оплате всех консультаций наших подопечных.
16 октября 2025 года в г. Омск состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
09 октября 2025 года в г. Киров состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
22 августа в Волгоградской области пациентке с буллёзным эпидермолизом (БЭ) инициировали генную терапию инновационным препаратом для лечения тяжелой формы заболевания. Применение терапии в России стало возможным благодаря президентскому фонду «Круг добра».