«Дети-бабочки» - это фонд для сбора средств больным детям. Главная задача нашей организации заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Она включает адресную помощь больным детям, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Любая, даже незначительная ссадина или травма ребенка - это боль для его родителей. А когда родители ежедневно видят страдания своего малыша, больного тяжелейшим заболеванием - это трагедия. И каждый переживает ее по-своему, как может. Помочь справиться со стрессами, грамотно оказать поддержку в такой ситуации, учитывая все особенности личности, может только специалист.
Наш фонд, заботясь не только о физическом, но и о психологическом здоровье наших подопечных и членов их семей, заключил договор с психологической службой медицинского холдинга “МЕДЭП”. Теперь каждая зарегистрированная в фонде семья может обратиться за помощью к квалифицированным специалистам. В Москве помощь оказывается очно, при личных встречах в клинике или на дому. Для жителей других городов - по телефону и Skype.
Для получения консультации необходимо предварительно связаться с руководителем медицинского направления фонда или координатором фонда Натальей Скребцовой.
Фонд полностью берет на себя расходы по оплате всех консультаций наших подопечных.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.