У 24-летнего Сергея очень немного фото, где он улыбается. А еще мало фотографий с прогулок. Диагноз Сергея - буллезный эпидермолиз - с рождения вносит в его жизнь серьезные ограничения. Из-за постоянных ран он не любит гулять, говорит, это для него сложно и очень больно. Рубцы на лице и вокруг рта делают болезненной даже легкую улыбку.
Все из-за того, что при буллезном эпидермолизе кожа очень хрупкая и повреждается, даже если парню просто пожать руку или обнять.
Поэтому Сергей много времени проводит дома, занимаясь любимым делом. Он пишет на синтезаторе электронные треки и размещает на музыкальных порталах в интернете. Работы Сергея уже узнают и покупают, что его очень радует и помогает отвлечься от боли.
Чтобы свободно двигаться и сочинять музыку, Сергею нужно постоянно делать перевязки со специальными бинтами. Обычные бинты и зеленка не подойдут, будет только хуже. Марлевые повязки намертво прилипают к нежной коже и отходят вместе с ней, причиняя сильную боль, а спиртовые антисептики кожу буквально выжигают.
Все перевязочные средства нужны особенные - мягкие, дышащие, эластичные, а антисептики - бесспиртовые. Так у Сергея словно появляется вторая кожа, а значит, и возможность писать новую музыку.
На проекте Добро Mail.ru открыт сбор на очередную закупку перевязочных материалов и медикаментов для Сергея. Требуется 450 000 рублей. Этих средств хватит примерно на два месяца, в течение которых молодой человек будет жить мыслями о музыке, а не о болезни.
Каждый из вас может поддержать сбор, чтобы молодой человек хорошо себя чувствовал и написал свой главный трек!
Команда в составе руководителя медицинских программ фонда «Дети-бабочки» Анастасии Сабитовой, дерматовенеролога Ольги Орловой и медицинской сестры Лидии Делишевской провела двухдневное образовательное мероприятие для врачей и среднего медицинского персонала пензенского Центра генных дерматозов (ЦГД), который начал свою работу в сентябре этого года.
Работа нашего Фонда всегда абсолютно прозрачна для подопечных, доноров, бизнеса и государства. Активное внедрение цифровых технологий и разработка собственных цифровых продуктов помогают нам поддерживать высокую степень прозрачности и репутацию фонда, именно это делает Фонд привлекательным партнером в глазах государства и бизнеса.
23 ноября в Москве состоялось совместное образовательное мероприятие Фонда «Круг добра», ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора и фонда «Дети-бабочки», посвященное современным технологиям в управлении здоровьем орфанного пациента.
Совместное образовательное мероприятие Президентского фонда «Круг добра», ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора и фонда «Дети-бабочки» предоставит региональным специалистам уникальную возможность взглянуть на современные технологии и телемедицину в контексте обеспечения детей с орфанными заболеваниями лекарствами и медицинскими изделиями.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту