У 24-летнего Сергея очень немного фото, где он улыбается. А еще мало фотографий с прогулок. Диагноз Сергея - буллезный эпидермолиз - с рождения вносит в его жизнь серьезные ограничения. Из-за постоянных ран он не любит гулять, говорит, это для него сложно и очень больно. Рубцы на лице и вокруг рта делают болезненной даже легкую улыбку.
Все из-за того, что при буллезном эпидермолизе кожа очень хрупкая и повреждается, даже если парню просто пожать руку или обнять.
Поэтому Сергей много времени проводит дома, занимаясь любимым делом. Он пишет на синтезаторе электронные треки и размещает на музыкальных порталах в интернете. Работы Сергея уже узнают и покупают, что его очень радует и помогает отвлечься от боли.
Чтобы свободно двигаться и сочинять музыку, Сергею нужно постоянно делать перевязки со специальными бинтами. Обычные бинты и зеленка не подойдут, будет только хуже. Марлевые повязки намертво прилипают к нежной коже и отходят вместе с ней, причиняя сильную боль, а спиртовые антисептики кожу буквально выжигают.
Все перевязочные средства нужны особенные - мягкие, дышащие, эластичные, а антисептики - бесспиртовые. Так у Сергея словно появляется вторая кожа, а значит, и возможность писать новую музыку.
На проекте Добро Mail.ru открыт сбор на очередную закупку перевязочных материалов и медикаментов для Сергея. Требуется 450 000 рублей. Этих средств хватит примерно на два месяца, в течение которых молодой человек будет жить мыслями о музыке, а не о болезни.
Каждый из вас может поддержать сбор, чтобы молодой человек хорошо себя чувствовал и написал свой главный трек!
На рабочем совещании в Совете Федерации законотворцы совместно с медицинскими экспертами и командой фонда «Дети-бабочки» обсудили проблемы обеспечения бесплатным питанием детей в возрасте до двух лет. Мероприятие прошло под председательством члена Комитета СФ по социальной политике Юлии Лазуткиной.
Коллеги, друзья, сегодня День защиты детей, день, который для нас является профессиональным праздником. 12 лет мы работаем, чтобы сделать жизнь детей с редкими заболеваниями кожи счастливее. Большая команда, объединенная общей целью, вместе идем по этому пути в тесном взаимодействии с государством, медицинским сообществом, представителями науки, общественными деятелями, с подопечными и их родными.
25 мая 2023 года в Воронеже состоялся выездной патронаж в рамках совместного проекта инфраструктурного фонда «Дети-бабочки» и президентского фонда «Круг добра» по организации системной медико-социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи в регионах Российской Федерации.
Основатель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила с приветственным словом к участникам Международной научно-практической конференции «Актуальные проблемы дерматовенерологии и косметологии», открывшейся 18 мая в столице республики Таджикистан г. Душанбе.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту