У 24-летнего Сергея очень немного фото, где он улыбается. А еще мало фотографий с прогулок. Диагноз Сергея - буллезный эпидермолиз - с рождения вносит в его жизнь серьезные ограничения. Из-за постоянных ран он не любит гулять, говорит, это для него сложно и очень больно. Рубцы на лице и вокруг рта делают болезненной даже легкую улыбку.
Все из-за того, что при буллезном эпидермолизе кожа очень хрупкая и повреждается, даже если парню просто пожать руку или обнять.
Поэтому Сергей много времени проводит дома, занимаясь любимым делом. Он пишет на синтезаторе электронные треки и размещает на музыкальных порталах в интернете. Работы Сергея уже узнают и покупают, что его очень радует и помогает отвлечься от боли.
Чтобы свободно двигаться и сочинять музыку, Сергею нужно постоянно делать перевязки со специальными бинтами. Обычные бинты и зеленка не подойдут, будет только хуже. Марлевые повязки намертво прилипают к нежной коже и отходят вместе с ней, причиняя сильную боль, а спиртовые антисептики кожу буквально выжигают.
Все перевязочные средства нужны особенные - мягкие, дышащие, эластичные, а антисептики - бесспиртовые. Так у Сергея словно появляется вторая кожа, а значит, и возможность писать новую музыку.
На проекте Добро Mail.ru открыт сбор на очередную закупку перевязочных материалов и медикаментов для Сергея. Требуется 450 000 рублей. Этих средств хватит примерно на два месяца, в течение которых молодой человек будет жить мыслями о музыке, а не о болезни.
Каждый из вас может поддержать сбор, чтобы молодой человек хорошо себя чувствовал и написал свой главный трек!
При поддержке фонда «Дети-бабочки» прошла научная секция «Генодерматозы: наука и практика» на площадке 14-го Всероссийского форума Национального альянса дерматовенерологов и косметологов, который прошел в Москве 15–16 октября. Эксперты и партнеры фонда в СНГ представили пять докладов, посвященных инновационной терапии и организации помощи пациентам и их семьям.
10 октября 2024 года медицинская команда благотворительного фонда «Дети-бабочки», поддерживающего пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи, провела в Казани выездное образовательное мероприятие «Инновационные методы диагностики, лечения и сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями кожи для генной терапии».
31 октября фонд «Дети-бабочки» приглашает на «Редкий вечер» в Первой Московской Галерее Восточной Живописи. Благотворительное мероприятие объединит встречу с искусством и помощь людям с хрупкой кожей, во всем мире их метафорически называют «бабочками».
Медицинские эксперты фонда «Дети-бабочки» ежедневно борются за здоровье подопечных и развивают систему образовательных и научных программ и проектов. В том числе активно занимаются фундаментально-прикладными исследованиями, участвуют в разработке уникальных отечественных медицинских изделий, представляют доклады на крупнейших научных мероприятиях.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту