Вот и случилось волшебство! Вчера в Петербурге состоялся Сочельник, традиционный благотворительный праздник, который уже пять лет подряд проходит в поддержку нашего фонда.
И как всегда это невероятно красивый спектакль в Эрмитаже, который можно увидеть только один раз. И новогодняя Ёлка в «Кемпински Мойка 22».
На сцене театра была разыграна «Тайна новогодней ёлки» ‒ библейская история рождения Иисуса. Режиссер Руслан Кудашов пересказал евангельское событие двумя важными для русской культуры стихотворениями — «Сретенье» Иосифа Бродского и «Рождественская песенка» Олега Григорьева. Главной героиней этой истории неожиданно оказывается Ёлочка, спрятавшая Святое семейство под своими ветвями. Кукольные персонажи Зайчик, Волчонок и Медвежонок, непрерывно бегающие друг за другом, стали проводниками в этой Библейской притче. Главные роли исполнили Ксения Раппопорт и Анатолий Белый.
После спектакля все гости были приглашены на традиционную праздничную Ёлку в отеле «Кемпински Мойка 22». Рождественский праздник продолжился здесь вокруг шестиметровой ели в лобби отеля, украшенной декораторами часового дома Breguet. Все желающие могли ознакомиться с новинками от часового дома Breguet, представленными бутиком Tourbillon в Санкт-Петербурге, который в этом году выступил генеральным партнером мероприятия.
В этот вечер гости Сочельника могли "Помочь, не касаясь" и перечислить средства в фонд, просто поднеся банковскую карту к постеру, оснащенному системой бесконтактной оплаты.
Организаторы «Сочельника на Мойке» - отель «Кемпински Мойка 22» и агентство PrincipePRMediа.
Спасибо дорогим гостям! Для кого-то этот праздник был впервые, кто-то с нами каждый год. А кто-то просто перечислил средства в фонд или купил билет в подарок, потому что сам был не в Питере в этот день.
Спасибо организаторам праздника, мы вас любим! Сумма вырученных от продажи билетов средств составила 1 160 000 рублей.
{gallery}/news/2017/171218/{/gallery}
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.