«Дети-бабочки» - это фонд, помогающий ответить на вопрос "как можно помочь больным детям?" . Основная деятельность нашей организации заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Оказываем адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, помощь отказникам и многое другое.
>Сегодня непросто всем: обычным людям, врачам, пациентам с хроническими заболеваниями, коммерческим фирмам и благотворительным фондам.
Можно жаловаться, а можно рассматривать кризис как путь к совершенствованию и запуску новых проектов, до которых в обыденной суете всё не доходили руки. О некоторых из них наш руководитель Алёна Куратова рассказала «Фонтанке», ну а мы делимся с вами:
Подробнее о том, как фонд живет во время самоизоляции, читайте по ссылке.https://www.fontanka.ru/2020/04/29/69232840/
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).