«Дети-бабочки» - это фонд, помогающий ответить на вопрос "как можно помочь больным детям?" . Основная деятельность нашей организации заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Оказываем адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, помощь отказникам и многое другое.
>Сегодня непросто всем: обычным людям, врачам, пациентам с хроническими заболеваниями, коммерческим фирмам и благотворительным фондам.
Можно жаловаться, а можно рассматривать кризис как путь к совершенствованию и запуску новых проектов, до которых в обыденной суете всё не доходили руки. О некоторых из них наш руководитель Алёна Куратова рассказала «Фонтанке», ну а мы делимся с вами:
Подробнее о том, как фонд живет во время самоизоляции, читайте по ссылке.https://www.fontanka.ru/2020/04/29/69232840/
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.