Благотворительный фонд «Дети-бабочки» делится экспертизой в части развития международных связей в здравоохранении и медико-социальной сфере.
Ведущие эксперты благотворительного фонда «Дети-бабочки» провели исследование, в ходе которого рассматривались возможности и перспективы совместной диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний кожи в связке со странами постсоветского пространства.
Силами Фонда была разработана и апробирована система организации медицинской и медико-социальной помощи на основе принципа работы профильного «единого окна». Опыт российских коллег представляет интерес и для зарубежных стран.
Как обоснование практической значимости международного сотрудничества в здравоохранении и медико-социальной сфере рассматриваются возможности интеграции модели в государственную систему стран-партнеров на примере примере Центра генных дерматозов Центральной Азии.
Партнер фонда - Поленова Виктория Сергеевна, к.м.н., президент Международной ассоциации руководителей и участников сферы управления, организации здравоохранения и фармакологии, руководитель Отдела развития научных проектов Благотворительного фонда «Дети-бабочки»
С подробностями можно ознакомиться по ссылке
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.