09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» делится экспертизой в части развития международных связей в здравоохранении и медико-социальной сфере.
Ведущие эксперты благотворительного фонда «Дети-бабочки» провели исследование, в ходе которого рассматривались возможности и перспективы совместной диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний кожи в связке со странами постсоветского пространства.
Силами Фонда была разработана и апробирована система организации медицинской и медико-социальной помощи на основе принципа работы профильного «единого окна». Опыт российских коллег представляет интерес и для зарубежных стран.
Как обоснование практической значимости международного сотрудничества в здравоохранении и медико-социальной сфере рассматриваются возможности интеграции модели в государственную систему стран-партнеров на примере примере Центра генных дерматозов Центральной Азии.
Партнер фонда - Поленова Виктория Сергеевна, к.м.н., президент Международной ассоциации руководителей и участников сферы управления, организации здравоохранения и фармакологии, руководитель Отдела развития научных проектов Благотворительного фонда «Дети-бабочки»
С подробностями можно ознакомиться по ссылке
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.