Благотворительный фонд «Дети-бабочки» делится экспертизой в части развития международных связей в здравоохранении и медико-социальной сфере.
Ведущие эксперты благотворительного фонда «Дети-бабочки» провели исследование, в ходе которого рассматривались возможности и перспективы совместной диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний кожи в связке со странами постсоветского пространства.
Силами Фонда была разработана и апробирована система организации медицинской и медико-социальной помощи на основе принципа работы профильного «единого окна». Опыт российских коллег представляет интерес и для зарубежных стран.
Как обоснование практической значимости международного сотрудничества в здравоохранении и медико-социальной сфере рассматриваются возможности интеграции модели в государственную систему стран-партнеров на примере примере Центра генных дерматозов Центральной Азии.
Партнер фонда - Поленова Виктория Сергеевна, к.м.н., президент Международной ассоциации руководителей и участников сферы управления, организации здравоохранения и фармакологии, руководитель Отдела развития научных проектов Благотворительного фонда «Дети-бабочки»
С подробностями можно ознакомиться по ссылке
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).