Благотворительный фонд «Дети-бабочки» делится экспертизой в части развития международных связей в здравоохранении и медико-социальной сфере.
Ведущие эксперты благотворительного фонда «Дети-бабочки» провели исследование, в ходе которого рассматривались возможности и перспективы совместной диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний кожи в связке со странами постсоветского пространства.
Силами Фонда была разработана и апробирована система организации медицинской и медико-социальной помощи на основе принципа работы профильного «единого окна». Опыт российских коллег представляет интерес и для зарубежных стран.
Как обоснование практической значимости международного сотрудничества в здравоохранении и медико-социальной сфере рассматриваются возможности интеграции модели в государственную систему стран-партнеров на примере примере Центра генных дерматозов Центральной Азии.
Партнер фонда - Поленова Виктория Сергеевна, к.м.н., президент Международной ассоциации руководителей и участников сферы управления, организации здравоохранения и фармакологии, руководитель Отдела развития научных проектов Благотворительного фонда «Дети-бабочки»
С подробностями можно ознакомиться по ссылке
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.