«Когда я первый раз увидела Василису в больнице, я чуть не упала в обморок. Она лежала в кувезе в одном памперсе, с пеленкой между ног — чтобы ножки не терлись друг о друга и не сдиралась кожа. Вся в ранах — руки, ноги, голова, тело. Раны — темно-синие, потому что кожу обрабатывали специальным составом синего цвета. Врач даже не знала, что есть специальные бинты, хотя доказывала нам, что видела много таких детей».
Мама Василисы рассказала про первую встречу с дочкой, поддержку близких, сильную эмоциональную связь девочки с папой и свои страхи.
Прочитать статью можно здесь: https://www.letidor.ru/zdorove/v-nashei-seme-rastet-doch-babochka-i-eto-ochen-neprosto-realnaya-istoriya-mamy.htm?fbclid=IwAR0nOnR4PmM4gA5G_emlB2-okog4w-K2qwvCjRUsR-3CdOzkI6xKjNC46Ww
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту