11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.
Социально-просветительское мероприятие, организованное Фондом, направлено на создание атмосферы живого общения и поддержание психологического здоровья пациентов и их родных. Дети и их родители смогли познакомиться друг с другом, получить большой объем полезной информации о редких генетических заболеваниях кожи и не только. Командой Фонда был организован индивидуальный патронаж, медицинский и юридический семинары, психологический тренинг.
Клинический психолог Ольга Кулиш рассказала о том, как родителям принять редкое заболевание ребёнка, не потерять себя в ежедневной рутине, перевязках и обследованиях, а также о том, насколько важна поддержка семьи и где можно на нее рассчитывать.
Для гостей была подготовлена обширная образовательная программа: ребята побывали на заводе Резино-технических изделий и познакомились с интересной профессией «стеклодув». Экспертами Фонда был проведён паблик-ток «Быть редким - ограничение или возможность?». А заключительным аккордом мероприятия стало посещение дельфинария, ведь позитивные эмоции в семье - важная часть социальной реабилитации.
«Редкая встреча» в Екатеринбурге стала вторым региональным мероприятием для подопечных Фонда. Мы благодарны семьям за активное участие в событии, позитивную обратную связь. Зачастую дети с редкими заболеваниями кожи испытывают сложности с социализацией, а подобные встречи, мастер-классы и игротерапия раскрепощают и увлекают детей, способствуя их гармоничному развитию.
25 сентября 2025 г. в г. Ханты-Мансийск состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
18 сентября 2025 г. в г. Архангельск состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
По итогам рейтинга коммуникационного агентства «КРОС» наш фонд вошёл в топ-5 индекса активности благотворительных фондов, оказывающих поддержку пациентам с тяжелыми заболеваниями, а руководитель Фонда Алёна Куратова заняла 1 место в номинации «Лидеры организации»!
31 июля 2025 года в Красноярске прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.