“Редкая встреча” на Урале

11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.

Социально-просветительское мероприятие, организованное Фондом, направлено на создание атмосферы живого общения и поддержание психологического здоровья пациентов и их родных. Дети и их родители смогли познакомиться друг с другом, получить большой объем полезной информации о редких генетических заболеваниях кожи и не только. Командой Фонда был организован индивидуальный патронаж, медицинский и юридический семинары, психологический тренинг. 

Клинический психолог Ольга Кулиш рассказала о том, как родителям принять редкое заболевание ребёнка, не потерять себя в ежедневной рутине, перевязках и обследованиях, а также о том, насколько важна поддержка семьи и где можно на нее рассчитывать. 

Для гостей была подготовлена обширная образовательная программа: ребята побывали на заводе Резино-технических изделий и познакомились с интересной профессией «стеклодув». Экспертами Фонда был проведён паблик-ток «Быть редким - ограничение или возможность?». А заключительным аккордом мероприятия стало посещение дельфинария, ведь позитивные эмоции в семье - важная часть социальной реабилитации. 

«Редкая встреча» в Екатеринбурге стала вторым региональным мероприятием для подопечных Фонда. Мы благодарны семьям за активное участие в событии, позитивную обратную связь. Зачастую дети с редкими заболеваниями кожи испытывают сложности с социализацией, а подобные встречи, мастер-классы и игротерапия раскрепощают и увлекают детей, способствуя их гармоничному развитию.