11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.
Социально-просветительское мероприятие, организованное Фондом, направлено на создание атмосферы живого общения и поддержание психологического здоровья пациентов и их родных. Дети и их родители смогли познакомиться друг с другом, получить большой объем полезной информации о редких генетических заболеваниях кожи и не только. Командой Фонда был организован индивидуальный патронаж, медицинский и юридический семинары, психологический тренинг.
Клинический психолог Ольга Кулиш рассказала о том, как родителям принять редкое заболевание ребёнка, не потерять себя в ежедневной рутине, перевязках и обследованиях, а также о том, насколько важна поддержка семьи и где можно на нее рассчитывать.
Для гостей была подготовлена обширная образовательная программа: ребята побывали на заводе Резино-технических изделий и познакомились с интересной профессией «стеклодув». Экспертами Фонда был проведён паблик-ток «Быть редким - ограничение или возможность?». А заключительным аккордом мероприятия стало посещение дельфинария, ведь позитивные эмоции в семье - важная часть социальной реабилитации.
«Редкая встреча» в Екатеринбурге стала вторым региональным мероприятием для подопечных Фонда. Мы благодарны семьям за активное участие в событии, позитивную обратную связь. Зачастую дети с редкими заболеваниями кожи испытывают сложности с социализацией, а подобные встречи, мастер-классы и игротерапия раскрепощают и увлекают детей, способствуя их гармоничному развитию.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.