В преддверии дня рождения фонда «Дети-бабочки» подопечные фонда «Дети-бабочки» и их семьи отправились на ВДНХ. Школьники посетили интерактивный Центр современных биотехнологий - Музей БИОТЕХ. Программа сочетала познавательную часть и мастер-классы с играми, чаепитием, фотосессией и, конечно же, подарками.
Магия? Нет, наука!
Младшие школьники - 13 подопечных фонда от 7 до 12 лет отправилась в Музей БИОТЕХ на ВДНХ, где их ждали настоящие научные приключения. Экскурсия «Путешествие с маленьким принцем» очень заинтересовала наших “бабочек” и “рыбок”, не понаслышке знающих слово “генетика”. На экскурсии дети узнали, как с помощью биотехнологий можно спасать планету, лечить болезни, создавать новые продукты питания, реставрировать произведения искусства и выращивать необычные светящиеся растения.
Экспозиция музея удивила всех: более 20 инсталляций, рассказывающих о достижениях науки, помогли ребятам понять, как новые технологии меняют мир. Они узнали, как в будущем изменится наша еда и увидели своими глазами, как генная инженерия позволяет растительным организмам светиться в темноте, благодаря внедренному в них люминесцентному пигменту. Ребята смогли сами поучаствовать в экспериментах и почувствовать себя настоящими учеными. Завершилась экскурсия увлекательным квизом – соревнованием двух команд, где проверялись полученные знания, чаепитием и фотосессией.
Центр современных биотехнологий — пространство, созданное ФИЦ Биотехнологии РАН. Здесь демонстрируются передовые достижения науки, которые применяются в самых разных областях: от медицины и сельского хозяйства до реставрации и переработки отходов. Именно биотехнологии открывают нам путь к излечению тяжёлых и редких генетических заболеваний, таких как ихтиоз и буллезный эпидермолиз.
Экскурсия стала для ребят не только праздником и возможностью собраться вместе, но и напоминанием о том, насколько научные знания и открытия определяют их жизнь сегодня. Лучше всего говорят об этом слова писателя и визионера Жюля Верна, украшающие одну из стен Музея биотехнологий: «Придет время, когда наука опередит фантазию». Для подопечных фонда «Дети-бабочки», которые так ждут новых научных открытий для принципиальных перемен в жизни, это время уже наступает.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.