Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Участниц проекта ждёт не только психологическая поддержка, но и сопровождение коучей, карьерные консультации, тематические мероприятия, встречи со специалистами разных сфер и, конечно, общение.
Присоединиться к проекту ещё не поздно! Мы приглашаем мам наших «бабочек» и «рыбок» и взрослых подопечных нашего Фонда. Уже сейчас в проекте более 300 участниц из 10 фондов-партнёров: «Гордей», «Зрение без границ», «Хрупкие люди», Пациентское сообщество рахитоподобных заболеваний (АНО «Социальный фокус»), «Жизнь как чудо», фонд поддержки людей с синдромом Вильямса, ЭНБИ, «Синдром Ангела», «Живи сейчас», «Цвет жизни».
Каждой женщине важно найти время для себя: отдыхайте, развивайтесь, общайтесь, ставьте цели и достигайте их в команде единомышленниц при поддержке наших экспертов! Благодаря онлайн-формату присоединиться к проекту можно из любой точки. Мы предлагаем разные временные слоты, чтобы всем было удобно. Выбирайте те практики и занятия, которые у вас откликаются и получайте максимум пользы и позитива
Познакомьтесь с расписанием встреч до конца лета, листайте карусель.
А осенью программа будет еще более насыщенной!
Как присоединиться? Обратитесь к своему куратору фонда.
РАСПИСАНИЕ НА ИЮЛЬ
4 июля – 12:00 и 19:00(психологический тренинг) «Самоценность». Диагностика состояния
9 июля – 11:00 (коучинг) Что такое коучинг? Постановка личной цели
10 июля – 12:00 Танцевальная терапия
16 июля – 11:00 (коучинг) Планирование как инструмент эффективности (нейрографика)
17 июля – 12:00 Танцевальная терапия
17 июля – 19:00 (ароматерапия) – Эфирные масла. Свойства, применение. Летняя аптечка
18 июля – 12:00 и 19:00 (психологический тренинг) «Кто Я есть?» – сказкотерапия
19 июля – 11:00 Финансовая грамотность
24 июля – 12:00 Танцевальная терапия
25 июля – 11:00 (коучинг) Ресурсы
26 июля – 11:00 Инструменты финансовой независимости
30 июля – 11:00 (коучинг) Опыт как ценный ресурс
31 июля – 16:00 Организация личного пространства
РАСПИСАНИЕ НА АВГУСТ
1 августа – 12:00 и 19:00 (психологический тренинг) «Самопознание – поиск запретов»
2 августа – 11:00 Финансовое планирование (краткосрочное и долгосрочное)
7 августа – 16:00 Организация личного пространства
8 августа – 11:00 (профориентация) Раскрытие своего потенциала. Инструмент: МАК карты
8 августа – 13:00 Творческая медитация ЗЕНАРТ
9 августа – 11:00 Эффективная работа с нейросетями
15 августа – 12:00 и 19:00 (психологический тренинг) «Три образа Я» – театр субличностей
20 августа – 11:00 (ароматерапия) Расслабление, уют, настроение
22 августа – 11:00 (коучинг) Методы поддержки себя и планирование
22 августа – 13:00 Творческая медитация ЗЕНАРТ
27 августа – 11:00* (коучинг) Тайм-менеджмент: навык управлять своим временем
*время уточняется
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
В 2022 году благотворительный фонд «Дети-бабочки» запустил проект «Редкие женщины» для поддержки мам, воспитывающих детей с редкими генетическими заболеваниями кожи. В его основе лежит идея, что физическое, психологическое и социальное благополучие мамы, ощущение счастья и уверенности в завтрашнем дне положительно влияет и на состояние ребенка, в том числе, и физическое.
Более 9 тысяч пациентов с тяжелыми генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи, проживающие на Дальнем Востоке, смогут получить качественную амбулаторную помощь в рамках своего региона.