8 июня пройдет Международный молодежный экономический форум, который также называют Молодежным днем ПМЭФ. Среди мероприятий — питчинг-сессия проектов победителей Международной премии #МЫВМЕСТЕ, на которой будет представлен проект фонда «Дети-бабочки» — «Редкие женщины 2.0».
Директор по связям с общественностью и государством фонда «Дети-бабочки» Анастасия Зонина расскажет, почему важно масштабировать проект и какие социальные задачи он помогает решать.
«Сейчас к проекту „Редкие женщины 2.0“ присоединилось еще 10 орфанных фондов. Поддержка занятости матерей через проект возможна для дальнейшего масштабирования на федеральном уровне — для женщин, воспитывающих детей с любыми редкими заболеваниями. Мы возвращаем женщин не только в экономику страны, но и в жизнь!».
Спикер подчеркивает, что от качества работы с мамами зависит 50% успеха медицинских программ помощи как НКО, так и государства.
За первый год работы в проекте приняли участие более 500 женщин. Из них 22% прошли курсы дополнительного профессионального образования, 10% открыли собственное дело или масштабировали свой проект, а 7% смогли устроиться на работу. 90% участниц проекта отметили, что изменился микроклимат в их семье: женщины избавились от психологического дискомфорта, научились иначе смотреть на болезнь ребенка и на собственную жизнь. «Мы продолжаем получать обратную связь от участниц проекта, и это не только благодарность, а качественные результаты, к которым они пришли. Мамы смогли проработать свои проблемы и найти ресурс для профессиональной и творческой реализации», — рассказывает руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель МАГЗ Алёна Куратова.
«Мы продолжаем получать обратную связь от участниц проекта, и это не только благодарность, а качественные результаты, к которым они пришли. Мамы смогли проработать свои проблемы и найти ресурс для профессиональной и творческой реализации».
Команда фонда проводила опрос среди «редких» женщин до и после участия в проекте. Помимо самореализации, 90% участниц отметили также, что изменился микроклимат в их семье. Женщины избавились от психологического дискомфорта, научились иначе смотреть на болезнь ребенка и на собственную жизнь. В декабре 2023 года проект одержал победу в номинации «Помощь людям» Международной премии #МЫВМЕСТЕ, благодаря этому событию «Редкие женщины» получили новый виток развития.
Сейчас на основании полученных данных по результатам первого этапа проекта эксперты фонда готовят научно-исследовательскую работу, посвященную влиянию медико-социального сопровождения матерей на их социальную адаптацию, сохранение микроклимата в семье и состояние здоровья орфанного пациента.
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).