Более 9 тысяч пациентов с тяжелыми генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи, проживающие на Дальнем Востоке, смогут получить качественную амбулаторную помощь в рамках своего региона.
8 июня пройдет Международный молодежный экономический форум, который также называют Молодежным днем ПМЭФ. Среди мероприятий — питчинг-сессия проектов победителей Международной премии #МЫВМЕСТЕ, на которой будет представлен проект фонда «Дети-бабочки» — «Редкие женщины 2.0».
Директор по связям с общественностью и государством фонда «Дети-бабочки» Анастасия Зонина расскажет, почему важно масштабировать проект и какие социальные задачи он помогает решать.
«Сейчас к проекту „Редкие женщины 2.0“ присоединилось еще 10 орфанных фондов. Поддержка занятости матерей через проект возможна для дальнейшего масштабирования на федеральном уровне — для женщин, воспитывающих детей с любыми редкими заболеваниями. Мы возвращаем женщин не только в экономику страны, но и в жизнь!».
Спикер подчеркивает, что от качества работы с мамами зависит 50% успеха медицинских программ помощи как НКО, так и государства.
За первый год работы в проекте приняли участие более 500 женщин. Из них 22% прошли курсы дополнительного профессионального образования, 10% открыли собственное дело или масштабировали свой проект, а 7% смогли устроиться на работу. 90% участниц проекта отметили, что изменился микроклимат в их семье: женщины избавились от психологического дискомфорта, научились иначе смотреть на болезнь ребенка и на собственную жизнь. «Мы продолжаем получать обратную связь от участниц проекта, и это не только благодарность, а качественные результаты, к которым они пришли. Мамы смогли проработать свои проблемы и найти ресурс для профессиональной и творческой реализации», — рассказывает руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель МАГЗ Алёна Куратова.
«Мы продолжаем получать обратную связь от участниц проекта, и это не только благодарность, а качественные результаты, к которым они пришли. Мамы смогли проработать свои проблемы и найти ресурс для профессиональной и творческой реализации».
Команда фонда проводила опрос среди «редких» женщин до и после участия в проекте. Помимо самореализации, 90% участниц отметили также, что изменился микроклимат в их семье. Женщины избавились от психологического дискомфорта, научились иначе смотреть на болезнь ребенка и на собственную жизнь. В декабре 2023 года проект одержал победу в номинации «Помощь людям» Международной премии #МЫВМЕСТЕ, благодаря этому событию «Редкие женщины» получили новый виток развития.
Сейчас на основании полученных данных по результатам первого этапа проекта эксперты фонда готовят научно-исследовательскую работу, посвященную влиянию медико-социального сопровождения матерей на их социальную адаптацию, сохранение микроклимата в семье и состояние здоровья орфанного пациента.
Более 9 тысяч пациентов с тяжелыми генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи, проживающие на Дальнем Востоке, смогут получить качественную амбулаторную помощь в рамках своего региона.
7 июня, в разгар ПМЭФ-2024 и белых ночей, в самом сердце Санкт-Петербурга, состоялась презентация книги «Без кожи» основателя и руководителя благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёны Куратовой. Мероприятие собрало многочисленных гостей, друзей и подопечных фонда в знаменитом Доме книги «Зингер» на Невском проспекте, 28
Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной организации по генетическим заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова выступит с докладом на секции «Цифровые экосистемы здоровья: расширяя возможности национальной системы здравоохранения», которая состоится в рамках деловой программы Петербургского международного экономического форума 7 июня.
В канун Дня защиты детей основатель и руководитель нашего Фонда Алёна Куратова встретилась с осуждёнными женщинами, отбывающими наказание в следственном изоляторе №6 г. Москвы.
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Чтобы добавить ребенка в избранное войдите в систему
Ваш аккаунт будет удален, вы сможете восстановить его в течение 30 дней
Вы можете восстановить его в течении дней или зарегистрировать новый