«Редких — много»: как пациенты из разных регионов России нашли поддержку и друг друга

С марта по май 2025 года в четырех регионах России — республике Дагестан, Свердловской области, Центральном и Северо-Западном федеральном округах — прошел цикл региональных мероприятий для подопечных фонда «Дети-бабочки» с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз. Этот социально-просветительский проект охватил более 300 участников из всех федеральных округов, объединив «редких» пациентов, их семьи и специалистов фонда в атмосфере поддержки, принятия и открытого диалога.

Во всех округах фонд организовал социально-просветительские мероприятия, направленные на поддержание психологического здоровья пациентов и их родных. Родители задали волнующие их вопросы психологам, юристам и медицинским экспертам фонда. Дети приняли участие в мастер-классах, культурной программе и уехали со встреч с новыми знакомствами и, главное, с осознанием того, что они редкие, но не одни.

Первая «Редкая встреча» состоялась в Махачкале при поддержке партнеров Tooba, где семьи встретились с известными блогерами. В Екатеринбурге участники открыли для себя профессию стеклодува и посетили океанариум. 

В Москве подопечные из Центрального федерального округа приняли участие в паблик-токе со специалистами фонда. Завершающей стала встреча в Санкт-Петербурге, где участники познакомились с крупнейшим макетом страны в «Гранд Макет Россия» и обсудили реализацию подростков с редкими заболеваниями.

После встреч подопечные поняли, что быть «редким» — это не ограничение, а возможность. Возможность быть услышанным, получить поддержку, найти друзей, узнать свои права и поверить в будущее.

Фонд «Дети-бабочки» выражает благодарность всем семьям, принявшим участие, и партнёрам. Благодаря «Редким встречам» расширился не только круг их общения, но и круг заботы, в который ежедневно включаются всё больше людей.