С марта по май 2025 года в четырех регионах России — республике Дагестан, Свердловской области, Центральном и Северо-Западном федеральном округах — прошел цикл региональных мероприятий для подопечных фонда «Дети-бабочки» с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз. Этот социально-просветительский проект охватил более 300 участников из всех федеральных округов, объединив «редких» пациентов, их семьи и специалистов фонда в атмосфере поддержки, принятия и открытого диалога.
Во всех округах фонд организовал социально-просветительские мероприятия, направленные на поддержание психологического здоровья пациентов и их родных. Родители задали волнующие их вопросы психологам, юристам и медицинским экспертам фонда. Дети приняли участие в мастер-классах, культурной программе и уехали со встреч с новыми знакомствами и, главное, с осознанием того, что они редкие, но не одни.
Первая «Редкая встреча» состоялась в Махачкале при поддержке партнеров Tooba, где семьи встретились с известными блогерами. В Екатеринбурге участники открыли для себя профессию стеклодува и посетили океанариум.
В Москве подопечные из Центрального федерального округа приняли участие в паблик-токе со специалистами фонда. Завершающей стала встреча в Санкт-Петербурге, где участники познакомились с крупнейшим макетом страны в «Гранд Макет Россия» и обсудили реализацию подростков с редкими заболеваниями.
После встреч подопечные поняли, что быть «редким» — это не ограничение, а возможность. Возможность быть услышанным, получить поддержку, найти друзей, узнать свои права и поверить в будущее.
Фонд «Дети-бабочки» выражает благодарность всем семьям, принявшим участие, и партнёрам. Благодаря «Редким встречам» расширился не только круг их общения, но и круг заботы, в который ежедневно включаются всё больше людей.
26 июня 2025 года в Перми прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.
31 июля 2025 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» проведёт в Красноярске региональное научно-практическое мероприятие для врачей, пациентов и их семей, посвящённое современному подходу к диагностике и терапии редких кожных заболеваний.
С 18 по 21 июня в Санкт-Петербурге проходит Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ-2025) — крупнейшее деловое событие года, объединившее лидеров из разных секторов экономики, власти и гражданского общества.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова примет участие в Петербургском международном экономическом форуме, который пройдет в Санкт-Петербурге 18-21 июня, в качестве эксперта и спикера.