С марта по май 2025 года в четырех регионах России — республике Дагестан, Свердловской области, Центральном и Северо-Западном федеральном округах — прошел цикл региональных мероприятий для подопечных фонда «Дети-бабочки» с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз. Этот социально-просветительский проект охватил более 300 участников из всех федеральных округов, объединив «редких» пациентов, их семьи и специалистов фонда в атмосфере поддержки, принятия и открытого диалога.
Во всех округах фонд организовал социально-просветительские мероприятия, направленные на поддержание психологического здоровья пациентов и их родных. Родители задали волнующие их вопросы психологам, юристам и медицинским экспертам фонда. Дети приняли участие в мастер-классах, культурной программе и уехали со встреч с новыми знакомствами и, главное, с осознанием того, что они редкие, но не одни.
Первая «Редкая встреча» состоялась в Махачкале при поддержке партнеров Tooba, где семьи встретились с известными блогерами. В Екатеринбурге участники открыли для себя профессию стеклодува и посетили океанариум.
В Москве подопечные из Центрального федерального округа приняли участие в паблик-токе со специалистами фонда. Завершающей стала встреча в Санкт-Петербурге, где участники познакомились с крупнейшим макетом страны в «Гранд Макет Россия» и обсудили реализацию подростков с редкими заболеваниями.
После встреч подопечные поняли, что быть «редким» — это не ограничение, а возможность. Возможность быть услышанным, получить поддержку, найти друзей, узнать свои права и поверить в будущее.
Фонд «Дети-бабочки» выражает благодарность всем семьям, принявшим участие, и партнёрам. Благодаря «Редким встречам» расширился не только круг их общения, но и круг заботы, в который ежедневно включаются всё больше людей.
Региональное научно-практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения пройдет 10 июля 2025 года в городе Южно-Сахалинск по адресу: ул. Больничная, 46 Б, начало - 9:30
29 мая 2025 года в Кызыле прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 27 подобных мероприятий.
В Москве на базе филиала ГБУЗ «Московский научно-практический центр дерматовенерологии и косметологии» по адресу: Костромская ул., д. 3, работает Центр генных дерматозов (ЦГД). Наблюдаются и лечатся в нем пациенты с буллезным эпидермолизом (БЭ) и ихтиозом, а также с хроническими тяжелыми заболеваниями кожи, в том числе – псориазом, атопическим дерматитом и т.д.
Фонд «Дети-бабочки» входит в ТОП-10 фандрайзинговых благотворительных НКО по версии рейтингового агентства RAEX — крупнейшего в сфере некредитных рейтингов. Мы поддерживаем инициативы, направленные на развитие и прозрачность некоммерческого сектора.