Второе видеоинтервью основателя и руководителя фонда «Дети-бабочки», учредителя Международной Ассоциации по Генетическим заболеваниям (МАГЗ) Алёны Куратовой из серии «Редкие интервью» с Еленой Мещеряковой, основателем и директором БФ «Хрупкие люди», поддерживающего людей с несовершенным остеогенезом и другой редкой костной патологией.
Откровенная беседа двух женщин о поисках своего предназначения, преодолении страхов и усталости, ролевых моделях и тех вопросах, которые время от времени обязательно нужно задавать самой себе. Вы узнаете секрет источников внутренней силы и ответ на вопрос: почему любовь и свобода – самые важные ценности.
Цикл «Редкие интервью» реализуется в рамках проекта «Редкие женщины» для социальной и психологической поддержки мам, воспитывающих детей с неизлечимыми наследственными заболеваниями, который был запущен фондом «Дети-бабочки» в 2022 году. В 2023 году проект одержал победу в международной премии #МЫВМЕСТЕ в номинации «Помощь людям», что позволило масштабировать его и привлечь к участию мам подопечных других фондов, помогающих орфанным пациентам. Цель проекта привлечь внимание общественности к проблемам женщин, воспитывающих детей с тяжелыми заболеваниями, рассказать о реализуемых мерах поддержки.
25 сентября 2025 г. в г. Ханты-Мансийск состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
18 сентября 2025 г. в г. Архангельск состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
По итогам рейтинга коммуникационного агентства «КРОС» наш фонд вошёл в топ-5 индекса активности благотворительных фондов, оказывающих поддержку пациентам с тяжелыми заболеваниями, а руководитель Фонда Алёна Куратова заняла 1 место в номинации «Лидеры организации»!
31 июля 2025 года в Красноярске прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.