Региональное научно-практическое выездное мероприятие в г. Барнаул

25 июня 2026 года в г. Барнаул состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.

Время проведения: начало – 09:30 (время московское)

Место проведения: ФГБОУ ВО «Алтайский государственный медицинский университет», г. Барнаул, пр. Ленина, д. 40

К участию в мероприятии приглашаются: врачи дерматовенерологи, гастроэнтерологи, генетики, детские онкологи, детские хирурги, неонатологи, онкологи, педиатры, терапевты, хирурги, а также медицинские сёстры.

25 июня 2026 года состоится бесплатное образовательное мероприятие с практическими мастер-классами по пациентам региона с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи. 

Мероприятие направлено на повышение информированности медицинского и пациентского сообщества об актуальных вопросах наблюдения и лечения пациентов с генетическими заболеваниями кожи.

Программа научно-практического мероприятия включает в себя образовательный 2 - х часовой модуль по вопросам диагностики, лечения и медико-социального сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями. В программе — практические мастер-классы для врачей, экспертные лекции по ведению пациентов с ихтиозом и буллёзным эпидермолизом, а также обсуждение междисциплинарных подходов и вопросов организации помощи пациентам. Мероприятие объединит ведущих специалистов в области педиатрии, дерматологии, неонатологии, генетики и смежных направлений. Завершает программу консилиум для пациентов (детей и взрослых) с буллезным эпидермолизом и другими наследственными заболеваниями кожи.

Документация по данному мероприятию представлена в Комиссию по оценке учебных мероприятий и материалов для НМО.

По всем вопросам, касающимся данного мероприятия, просьба обращаться в поддержку: support@deti-bela.ru

Такая работа в том числе проводится с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

---

Программа

09:30 – 10:00

Приветственное слово организаторов

Поленова Виктория Сергеевна, к.м.н., руководитель научных проектов БФ «Дети-бабочки», Президент МАРЗ, преподаватель отдела научных разработок и перспективных исследований ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора

10:00 – 10:20

Современные подходы к ведению пациентов с ихтиозом

Логунова Ольга Алексеевна, дерматовенеролог, косметолог клиника ЛАХТА, клиника Skin Buro, член EADV, НАДК, «Общества детских дерматологов», эксперт БФ «БЭЛА. Дети-бабочки», г. Санкт-Петербург

Доклад направлен на систематизацию современных данных о лечении и долгосрочном наблюдении пациентов с ихтиозом, а также на повышение эффективности клинической практики при работе с редкими наследственными дерматозами.

10:20 – 10:40

Дифференциальная диагностика врожденного ихтиоза

Шокурова Юлия Михайловна, врач-дерматовенеролог, городской кожно- венерологический диспансер, эксперт БФ «Дети бабочки», г. Санкт-Петербург

В докладе раскрываются основные клинические формы врожденного ихтиоза, их генетические и морфологические особенности, а также ключевые диагностические критерии, позволяющие проводить дифференциальную диагностику.

10:40 – 11:00

Коморбидные аллергические заболевания при ихтиозе у детей

Кузнецова Оксана Владимировна, аллерголог, гастроэнтеролог, педиатр, доцент кафедры педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО Ивановский ГМУ Минздрава России, к.м.н., эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки В докладе рассматриваются особенности сочетания ихтиоза с аллергическими заболеваниями у детей и влиянию коморбидной патологии на течение основного заболевания.

11:00 – 11:30

Дискуссия. Вопрос-ответ

Логунова Ольга Алексеевна, дерматовенеролог, косметолог клиника ЛАХТА, клиника Skin Buro, член EADV, НАДК, «Общества детских дерматологов», эксперт БФ «БЭЛА. Дети-бабочки», г. Санкт-Петербург

Шокурова Юлия Михайловна, врач-дерматовенеролог, городской кожно- венерологический диспансер, эксперт БФ «Дети бабочки», г. Санкт-Петербург

Кузнецова Оксана Владимировна, аллерголог, гастроэнтеролог, педиатр, доцент кафедры педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО Ивановский ГМУ Минздрава России, к.м.н., эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки В докладе рассматриваются особенности сочетания ихтиоза с аллергическими заболеваниями у детей и влиянию коморбидной патологии на течение основного заболевания.

Дискуссионный блок посвящен обсуждению актуальных вопросов медико-социального сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями. В рамках формата «вопрос-ответ» участники смогут обсудить ключевые проблемы диагностики, лечения, реабилитации и длительного наблюдения пациентов, страдающих редкими заболеваниями.

Особое внимание будет уделено вопросам междисциплинарного взаимодействия специалистов, организации маршрутизации пациентов, доступности специализированной медицинской помощи, лекарственного обеспечения и социальной поддержки. Также планируется обсудить роль пациентских организаций, информирования семей и повышения осведомленности медицинского сообщества о редких заболеваниях.

11:30 – 12:00

ПЕРЕРЫВ

12:00 – 14:30

Практический мастер-класс: «Школа практического врача» - патронаж пациентов с ихтиозом

Логунова Ольга Алексеевна, дерматовенеролог, косметолог клиника ЛАХТА, клиника Skin Buro, член EADV, НАДК, «Общества детских дерматологов», эксперт БФ «БЭЛА. Дети-бабочки», г. Санкт-Петербург

Кузнецова Оксана Владимировна, аллерголог, гастроэнтеролог, педиатр, доцент кафедры педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО Ивановский ГМУ Минздрава России, к.м.н., эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки В докладе рассматриваются особенности сочетания ихтиоза с аллергическими заболеваниями у детей и влиянию коморбидной патологии на течение основного заболевания.

Практический мастер-класс посвящён вопросам комплексного патронажа пациентов с ихтиозом и направлен на развитие навыков междисциплинарного ведения детей с редкими кожными заболеваниями.

14:30 – 17:00

Практический мастер-класс: «Школа практического врача» - патронаж пациентов с буллезным эпидермолизом

Логунова Ольга Алексеевна, дерматовенеролог, косметолог клиника ЛАХТА, клиника Skin Buro, член EADV, НАДК, «Общества детских дерматологов», эксперт БФ «БЭЛА. Дети-бабочки», г. Санкт-Петербург

Кузнецова Оксана Владимировна, аллерголог, гастроэнтеролог, педиатр, доцент кафедры педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО Ивановский ГМУ Минздрава России, к.м.н., эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки В докладе рассматриваются особенности сочетания ихтиоза с аллергическими заболеваниями у детей и влиянию коморбидной патологии на течение основного заболевания.

Практический мастер-класс посвящён современным подходам к патронажу пациентов с буллёзным эпидермолизом и направлен на формирование практических навыков ведения детей с тяжёлыми генетическими заболеваниями кожи.

17:00 – 17:10

Итоги мероприятия: Консилиум и обсуждение вопросов по обеспечению пациентов Фонда «Круг Добра»