Проект фонда «Дети-бабочки» «Регистр генетических и других редких заболеваний» вошел в топ-100 лучших проектов Фонда президентских грантов. Мы очень горды высокой оценкой нашей работы.
Фонд «Дети-бабочки» одним из первых в третьем секторе стал не только активно использовать IT-технологии, но и создавать собственные цифровые продукты. По мере расширения деятельности возникла необходимость в программном обеспечении для оптимизации рабочих процессов, а также стала очевидна нехватка прикладных аналитических инструментов. Еще одним важным составляющим мотивации для цифровизации работы фонда было желание максимальной прозрачности для благотворителей и государства и благополучателей.
Мы провели большое исследование уже существовавшего на тот момент ПО по редким заболеваниям и поняли, что ничто не отвечает в полной мере потребностям фонда и специфике его работы. В итоге мы создали собственный продукт — «Регистр генетических и других редких заболеваний» — и запатентовали его.
Главная цель регистра — эффективный ведение базы пациентов и оптимизация медицинской помощи подопечным, что снижает риски ранней инвалидизации и смерти детей, способствует увеличению продолжительности жизни подопечных. Гибкость регистра позволяет вести учет, хранить и анализировать данные практически по любым нозологиям.
Регистр дает возможность учитывать, сопоставлять и анализировать разнообразную информацию о каждом пациенте, включая клинические, генетические и социальные параметры. На основании этого можно с большой точностью рассчитать перспективную потребность в медикаментах и перевязочных средствах. В свете нашего сотрудничества с «Кругом добра» эта опция обретает особую ценность, поскольку позволяет точно планировать региональные бюджеты.
Регистр является еще и бесценным инструментом для научной работы. Например, сейчас стартует большая программа по работе с психосоматикой. В течение 2 лет будет отслеживаться корреляция психологического состояния мамы и состояния кожи ребенка. Это позволит изучить взаимосвязь ресурсности мамы и здоровья ребенка.
Член Общественной палаты РФ, руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила 23 ноября на ХIХ Ежегодной практической конференции «Годовые отчеты: опыт лидеров». Она рассказала о том, как внедрение цифровых технологий кардинально изменило ситуацию с отчетностью фонда, шаг за шагом продвигая нас главному результату – обеспечению доступа для заинтересованных лиц к финансовой отчетности в любой момент времени.
Эксперт фонда «Дети-бабочки», хирург отделения ожоговой и пластической хирургии ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М. Никифорова МЧС России Александр Плешков стал одним из авторов мирового руководства DEBRA по хирургии кисти.
Соглашение об организации профильной команды специалистов Центра, занимающихся генными дерматозами, подписано 17 ноября 2022 года в Дагестане министром здравоохранения республики Татьяной Васильевной Беляевой и руководителем благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёной Александровной Куратовой.
Медицинская команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» провела выездной патронаж в Казани 17 ноября 2022 года в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра».
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту