Проект фонда «Дети-бабочки» «Регистр генетических и других редких заболеваний» вошел в топ-100 лучших проектов Фонда президентских грантов. Мы очень горды высокой оценкой нашей работы.
Фонд «Дети-бабочки» одним из первых в третьем секторе стал не только активно использовать IT-технологии, но и создавать собственные цифровые продукты. По мере расширения деятельности возникла необходимость в программном обеспечении для оптимизации рабочих процессов, а также стала очевидна нехватка прикладных аналитических инструментов. Еще одним важным составляющим мотивации для цифровизации работы фонда было желание максимальной прозрачности для благотворителей и государства и благополучателей.
Мы провели большое исследование уже существовавшего на тот момент ПО по редким заболеваниям и поняли, что ничто не отвечает в полной мере потребностям фонда и специфике его работы. В итоге мы создали собственный продукт — «Регистр генетических и других редких заболеваний» — и запатентовали его.
Главная цель регистра — эффективный ведение базы пациентов и оптимизация медицинской помощи подопечным, что снижает риски ранней инвалидизации и смерти детей, способствует увеличению продолжительности жизни подопечных. Гибкость регистра позволяет вести учет, хранить и анализировать данные практически по любым нозологиям.
Регистр дает возможность учитывать, сопоставлять и анализировать разнообразную информацию о каждом пациенте, включая клинические, генетические и социальные параметры. На основании этого можно с большой точностью рассчитать перспективную потребность в медикаментах и перевязочных средствах. В свете нашего сотрудничества с «Кругом добра» эта опция обретает особую ценность, поскольку позволяет точно планировать региональные бюджеты.
Регистр является еще и бесценным инструментом для научной работы. Например, сейчас стартует большая программа по работе с психосоматикой. В течение 2 лет будет отслеживаться корреляция психологического состояния мамы и состояния кожи ребенка. Это позволит изучить взаимосвязь ресурсности мамы и здоровья ребенка.
Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям Алёна Куратова поделилась опытом создания медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний». Мероприятие было проведено 17 апреля для сообщества пациентских организаций «Круг друзей» фонда «Круг добра».
Алёна Куратова и Анастасия Зонина рассказали об опыте работы и реализованных проектах ассоциации в странах СНГ на Всероссийской конференции для неврологов по генетическим аспектам диагностики и лечения «Нейрогенетика: от теории к помощи», организованной благотворительным фондом «Правмир».
17 апреля 2024 года совместно с президентским фондом «Круг Добра» пройдет вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией».
16 мая 2024 г. в г. Москва состоится бесплатная научно-практическая конференция «Врождённый ихтиоз: считай, управляй, развивай».
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту