Проект фонда «Дети-бабочки» «Регистр генетических и других редких заболеваний» вошел в топ-100 лучших проектов Фонда президентских грантов. Мы очень горды высокой оценкой нашей работы.
Фонд «Дети-бабочки» одним из первых в третьем секторе стал не только активно использовать IT-технологии, но и создавать собственные цифровые продукты. По мере расширения деятельности возникла необходимость в программном обеспечении для оптимизации рабочих процессов, а также стала очевидна нехватка прикладных аналитических инструментов. Еще одним важным составляющим мотивации для цифровизации работы фонда было желание максимальной прозрачности для благотворителей и государства и благополучателей.
Мы провели большое исследование уже существовавшего на тот момент ПО по редким заболеваниям и поняли, что ничто не отвечает в полной мере потребностям фонда и специфике его работы. В итоге мы создали собственный продукт — «Регистр генетических и других редких заболеваний» — и запатентовали его.
Главная цель регистра — эффективный ведение базы пациентов и оптимизация медицинской помощи подопечным, что снижает риски ранней инвалидизации и смерти детей, способствует увеличению продолжительности жизни подопечных. Гибкость регистра позволяет вести учет, хранить и анализировать данные практически по любым нозологиям.
Регистр дает возможность учитывать, сопоставлять и анализировать разнообразную информацию о каждом пациенте, включая клинические, генетические и социальные параметры. На основании этого можно с большой точностью рассчитать перспективную потребность в медикаментах и перевязочных средствах. В свете нашего сотрудничества с «Кругом добра» эта опция обретает особую ценность, поскольку позволяет точно планировать региональные бюджеты.
Регистр является еще и бесценным инструментом для научной работы. Например, сейчас стартует большая программа по работе с психосоматикой. В течение 2 лет будет отслеживаться корреляция психологического состояния мамы и состояния кожи ребенка. Это позволит изучить взаимосвязь ресурсности мамы и здоровья ребенка.
26 июня 2025 года в Перми прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.
31 июля 2025 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» проведёт в Красноярске региональное научно-практическое мероприятие для врачей, пациентов и их семей, посвящённое современному подходу к диагностике и терапии редких кожных заболеваний.
С 18 по 21 июня в Санкт-Петербурге проходит Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ-2025) — крупнейшее деловое событие года, объединившее лидеров из разных секторов экономики, власти и гражданского общества.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова примет участие в Петербургском международном экономическом форуме, который пройдет в Санкт-Петербурге 18-21 июня, в качестве эксперта и спикера.