Детям-бабочкам необходим особый уход с самого рождения. Ежедневно им нужно обрабатывать воспаления и делать перевязки. Это сродни работе ювелира. Все процедуры необходимо делать так, чтобы не травмировать их нежную кожу и слизистую. Организм “бабочек” - это крайне хрупкая система.
В нашем фонде работает команда уникальных специалистов, которые регулярно осматривают детей и дают родителям рекомендации по лечению и уходу.
Наш педиатр Алексей Туркин поделился ценными советами для профилактики заболеваний, которые могут возникнуть у детей с БЭ. Некоторые из его рекомендаций будут полезны всем родителям без исключения.
1. Детям желательно добавлять оливковое масло в овощные пюре для улучшения пищеварения, а вот бананы, каши и мучные изделия лучше ограничить, если у ребёнка есть проблемы с работой кишечника;
2. Чтобы не повредить слизистую полости рта необходимо исключить из рациона грубую пищу: орехи, сухарики, яблоко (можно пюре) и др.
3. Важно употреблять продукты, содержащие железо. В рационе ребёнка должно быть мясо согласно возрасту (наиболее богата железом говядина), в нём содержится гемовое железо, которое усваивается лучше, чем железо, содержащееся во фруктах и овощах.
4. Для профилактики и лечения поражений глаз, следует не только ограничивать любителей компьютерных игр в гаджетах, важно еще чтобы температура дома была 20-22С, а уровень влажности 50-60%. В случае возникновения эрозий следует использовать для профилактики инфицирования антибактериальные средства в течение 3-5 дней (за это время заживают эрозии).
5. Если у ребёнка во рту болезненные повреждения, необходимо при возможности вскрыть пузырь и обработать эрозии местным анестетиком (Калгель, Камистад, Холисал), это уменьшит болевые ощущения ребёнка и позволит спокойно покушать.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.