Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Детям-бабочкам необходим особый уход с самого рождения. Ежедневно им нужно обрабатывать воспаления и делать перевязки. Это сродни работе ювелира. Все процедуры необходимо делать так, чтобы не травмировать их нежную кожу и слизистую. Организм “бабочек” - это крайне хрупкая система.
В нашем фонде работает команда уникальных специалистов, которые регулярно осматривают детей и дают родителям рекомендации по лечению и уходу.
Наш педиатр Алексей Туркин поделился ценными советами для профилактики заболеваний, которые могут возникнуть у детей с БЭ. Некоторые из его рекомендаций будут полезны всем родителям без исключения.
1. Детям желательно добавлять оливковое масло в овощные пюре для улучшения пищеварения, а вот бананы, каши и мучные изделия лучше ограничить, если у ребёнка есть проблемы с работой кишечника;
2. Чтобы не повредить слизистую полости рта необходимо исключить из рациона грубую пищу: орехи, сухарики, яблоко (можно пюре) и др.
3. Важно употреблять продукты, содержащие железо. В рационе ребёнка должно быть мясо согласно возрасту (наиболее богата железом говядина), в нём содержится гемовое железо, которое усваивается лучше, чем железо, содержащееся во фруктах и овощах.
4. Для профилактики и лечения поражений глаз, следует не только ограничивать любителей компьютерных игр в гаджетах, важно еще чтобы температура дома была 20-22С, а уровень влажности 50-60%. В случае возникновения эрозий следует использовать для профилактики инфицирования антибактериальные средства в течение 3-5 дней (за это время заживают эрозии).
5. Если у ребёнка во рту болезненные повреждения, необходимо при возможности вскрыть пузырь и обработать эрозии местным анестетиком (Калгель, Камистад, Холисал), это уменьшит болевые ощущения ребёнка и позволит спокойно покушать.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Чтобы добавить ребенка в избранное войдите в систему
Ваш аккаунт будет удален, вы сможете восстановить его в течение 30 дней
Вы можете восстановить его в течении дней или зарегистрировать новый