Детям-бабочкам необходим особый уход с самого рождения. Ежедневно им нужно обрабатывать воспаления и делать перевязки. Это сродни работе ювелира. Все процедуры необходимо делать так, чтобы не травмировать их нежную кожу и слизистую. Организм “бабочек” - это крайне хрупкая система.
В нашем фонде работает команда уникальных специалистов, которые регулярно осматривают детей и дают родителям рекомендации по лечению и уходу.
Наш педиатр Алексей Туркин поделился ценными советами для профилактики заболеваний, которые могут возникнуть у детей с БЭ. Некоторые из его рекомендаций будут полезны всем родителям без исключения.
1. Детям желательно добавлять оливковое масло в овощные пюре для улучшения пищеварения, а вот бананы, каши и мучные изделия лучше ограничить, если у ребёнка есть проблемы с работой кишечника;
2. Чтобы не повредить слизистую полости рта необходимо исключить из рациона грубую пищу: орехи, сухарики, яблоко (можно пюре) и др.
3. Важно употреблять продукты, содержащие железо. В рационе ребёнка должно быть мясо согласно возрасту (наиболее богата железом говядина), в нём содержится гемовое железо, которое усваивается лучше, чем железо, содержащееся во фруктах и овощах.
4. Для профилактики и лечения поражений глаз, следует не только ограничивать любителей компьютерных игр в гаджетах, важно еще чтобы температура дома была 20-22С, а уровень влажности 50-60%. В случае возникновения эрозий следует использовать для профилактики инфицирования антибактериальные средства в течение 3-5 дней (за это время заживают эрозии).
5. Если у ребёнка во рту болезненные повреждения, необходимо при возможности вскрыть пузырь и обработать эрозии местным анестетиком (Калгель, Камистад, Холисал), это уменьшит болевые ощущения ребёнка и позволит спокойно покушать.
При поддержке фонда «Дети-бабочки» прошла научная секция «Генодерматозы: наука и практика» на площадке 14-го Всероссийского форума Национального альянса дерматовенерологов и косметологов, который прошел в Москве 15–16 октября. Эксперты и партнеры фонда в СНГ представили пять докладов, посвященных инновационной терапии и организации помощи пациентам и их семьям.
10 октября 2024 года медицинская команда благотворительного фонда «Дети-бабочки», поддерживающего пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи, провела в Казани выездное образовательное мероприятие «Инновационные методы диагностики, лечения и сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями кожи для генной терапии».
31 октября фонд «Дети-бабочки» приглашает на «Редкий вечер» в Первой Московской Галерее Восточной Живописи. Благотворительное мероприятие объединит встречу с искусством и помощь людям с хрупкой кожей, во всем мире их метафорически называют «бабочками».
Медицинские эксперты фонда «Дети-бабочки» ежедневно борются за здоровье подопечных и развивают систему образовательных и научных программ и проектов. В том числе активно занимаются фундаментально-прикладными исследованиями, участвуют в разработке уникальных отечественных медицинских изделий, представляют доклады на крупнейших научных мероприятиях.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту