12 июня 2026 года в г. Тюмень состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Детям-бабочкам необходим особый уход с самого рождения. Ежедневно им нужно обрабатывать воспаления и делать перевязки. Это сродни работе ювелира. Все процедуры необходимо делать так, чтобы не травмировать их нежную кожу и слизистую. Организм “бабочек” - это крайне хрупкая система.
В нашем фонде работает команда уникальных специалистов, которые регулярно осматривают детей и дают родителям рекомендации по лечению и уходу.
Наш педиатр Алексей Туркин поделился ценными советами для профилактики заболеваний, которые могут возникнуть у детей с БЭ. Некоторые из его рекомендаций будут полезны всем родителям без исключения.
1. Детям желательно добавлять оливковое масло в овощные пюре для улучшения пищеварения, а вот бананы, каши и мучные изделия лучше ограничить, если у ребёнка есть проблемы с работой кишечника;
2. Чтобы не повредить слизистую полости рта необходимо исключить из рациона грубую пищу: орехи, сухарики, яблоко (можно пюре) и др.
3. Важно употреблять продукты, содержащие железо. В рационе ребёнка должно быть мясо согласно возрасту (наиболее богата железом говядина), в нём содержится гемовое железо, которое усваивается лучше, чем железо, содержащееся во фруктах и овощах.
4. Для профилактики и лечения поражений глаз, следует не только ограничивать любителей компьютерных игр в гаджетах, важно еще чтобы температура дома была 20-22С, а уровень влажности 50-60%. В случае возникновения эрозий следует использовать для профилактики инфицирования антибактериальные средства в течение 3-5 дней (за это время заживают эрозии).
5. Если у ребёнка во рту болезненные повреждения, необходимо при возможности вскрыть пузырь и обработать эрозии местным анестетиком (Калгель, Камистад, Холисал), это уменьшит болевые ощущения ребёнка и позволит спокойно покушать.
12 июня 2026 года в г. Тюмень состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
На официальном сайте международного форума «Редкие женщины» опубликована деловая программа мероприятия. Форум состоится 24 апреля в Москве. Организаторами выступают АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов.