Группа российских врачей, московских и региональных, во главе с медицинским директором нашего фонда Юлией Коталевской прошли двухдневный обучающий курс в Австрийском центре буллёзного эпидермолиза EB House Austria.
Специалисты EB House рассказали российским коллегам о методах диагностики БЭ, показали методику проведения биопсии кожи, а также рассказали о применении при БЭ современного метода ДНК диагностики наследственных заболеваний, который в настоящее время интенсивно развивается и внедряется в клиническую практику, – секвенирование нового поколения (NGS).
Врачи обменялись информацией по нестандартным случаям, обсудили вопросы, которые имелись у докторов относительно их пациентов, разобрали детально конкретные клинические случаи.
Руководитель отделения дерматологии Университетской клиники г. Зальцбурга, при которой находится EB House, профессор Иоганн Бауэр рассказал о радикальных методах лечения буллёзного эпидермолиза: пересадка костного мозга, белковая терапия, лечение стволовыми клетками. Профессор Бауэр недавно вернулся из США, где проходило собрание лучших учёных со всего мира, занимающихся вопросами БЭ. И рассказал нашим врачам о самых последних тенденциях, разработках и достижениях в области лечения БЭ.
Обучающий курс организован нашим фондом и DEBRA Austria.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.