Ровно год назад мы отправили первые посылки с медикаментами

Ровно 4 года назад, 24 марта 2011 года, мы отвезли на почту и отправили первые наши посылки с медикаментами. Тем, кто уже не надеялся на помощь. Это было 25 посылок по 2-3 коробки для 25 детей-бабочек, которых мы нашли на тот момент. Искали в социальных сетях, через знакомых, множеством телефонных звонков, передавая информацию по цепочке по всей России и СНГ. Чтобы помочь, рассказать, что боль ребенка может быть не такой мучительно страшной, что есть методы действенной терапии, что есть средства, при использовании которых невыносимые страдания, страх и слезы ребенка будут сходить постепенно на нет.

Целую неделю до 24 марта 2011 года к нам прибывали машины с медикаментами от разных компаний, которые отреагировали на наш зов молниеносно. Что-то мы купили на частные пожертвования. 10 часов подряд мы собирали посылки, упаковывали коробки, подсчитывали, раскладывали медикаменты, спешили – ведь так хотелось, чтобы посылки скорее дошли детям и их мамам. И наконец отправили.

Прошло 4 года, нас стало больше. В прошлом 2014 году мы отправили нашим подопечным посылки общим весом – 4 тонны. Сколько это, можно лишь представить: одна повязка в среднем весит как лист бумаги. Но, к сожалению, как бы много этого не было, это лишь малая часть медикаментов, необходимых детям-бабочкам. В среднем, для полноценного ухода за ребенком с буллезным эпидермолизом семье требуется от 50 до 150 тысяч рублей в месяц в зависимости от тяжести заболевания. Государство пока молчит, общероссийской программы по обеспечению детей-бабочек медикаментами нет. Но мы надеемся и прикладываем максимум усилий, чтобы такая программа появилась.