Ровно 4 года назад, 24 марта 2011 года, мы отвезли на почту и отправили первые наши посылки с медикаментами. Тем, кто уже не надеялся на помощь. Это было 25 посылок по 2-3 коробки для 25 детей-бабочек, которых мы нашли на тот момент. Искали в социальных сетях, через знакомых, множеством телефонных звонков, передавая информацию по цепочке по всей России и СНГ. Чтобы помочь, рассказать, что боль ребенка может быть не такой мучительно страшной, что есть методы действенной терапии, что есть средства, при использовании которых невыносимые страдания, страх и слезы ребенка будут сходить постепенно на нет.
Целую неделю до 24 марта 2011 года к нам прибывали машины с медикаментами от разных компаний, которые отреагировали на наш зов молниеносно. Что-то мы купили на частные пожертвования. 10 часов подряд мы собирали посылки, упаковывали коробки, подсчитывали, раскладывали медикаменты, спешили – ведь так хотелось, чтобы посылки скорее дошли детям и их мамам. И наконец отправили.
Прошло 4 года, нас стало больше. В прошлом 2014 году мы отправили нашим подопечным посылки общим весом – 4 тонны. Сколько это, можно лишь представить: одна повязка в среднем весит как лист бумаги. Но, к сожалению, как бы много этого не было, это лишь малая часть медикаментов, необходимых детям-бабочкам. В среднем, для полноценного ухода за ребенком с буллезным эпидермолизом семье требуется от 50 до 150 тысяч рублей в месяц в зависимости от тяжести заболевания. Государство пока молчит, общероссийской программы по обеспечению детей-бабочек медикаментами нет. Но мы надеемся и прикладываем максимум усилий, чтобы такая программа появилась.
10-11 ноября 2025 года, в Москве, состоится V Всероссийский форум с международным участием «Обращение медицинских изделий «NOVAMED-2025». Организаторы – Росздравнадзор и ФГБУ «ВНИИИМТ» при поддержке Минздрава и Минпромторга России.
28 октября 2025 года в Кызыле открылся Республиканский Центр генных дерматозов на базе Республиканского кожно-венерологического диспансера. В Республике проживает более 500 человек с дерматозами, из которых около 70 человек — с ихтиозом.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» стал победителем конкурса грантов Мэра Москвы и получил 2,8 миллиона рублей на реализацию проекта «Редкие женщины», который направлен на поддержку матерей, воспитывающих детей с редкими (орфанными) заболеваниями.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» выиграл в сентябрьском онлайн-голосовании социально ответственной лотереи «12 Добрых дел», которую проводит бренд «Национальная Лотерея». Благодаря участникам лотереи за месяц удалось собрать 1 405 310 рублей. Эти средства будут направлены фонду-победителю.