Ровно 4 года назад, 24 марта 2011 года, мы отвезли на почту и отправили первые наши посылки с медикаментами. Тем, кто уже не надеялся на помощь. Это было 25 посылок по 2-3 коробки для 25 детей-бабочек, которых мы нашли на тот момент. Искали в социальных сетях, через знакомых, множеством телефонных звонков, передавая информацию по цепочке по всей России и СНГ. Чтобы помочь, рассказать, что боль ребенка может быть не такой мучительно страшной, что есть методы действенной терапии, что есть средства, при использовании которых невыносимые страдания, страх и слезы ребенка будут сходить постепенно на нет.
Целую неделю до 24 марта 2011 года к нам прибывали машины с медикаментами от разных компаний, которые отреагировали на наш зов молниеносно. Что-то мы купили на частные пожертвования. 10 часов подряд мы собирали посылки, упаковывали коробки, подсчитывали, раскладывали медикаменты, спешили – ведь так хотелось, чтобы посылки скорее дошли детям и их мамам. И наконец отправили.
Прошло 4 года, нас стало больше. В прошлом 2014 году мы отправили нашим подопечным посылки общим весом – 4 тонны. Сколько это, можно лишь представить: одна повязка в среднем весит как лист бумаги. Но, к сожалению, как бы много этого не было, это лишь малая часть медикаментов, необходимых детям-бабочкам. В среднем, для полноценного ухода за ребенком с буллезным эпидермолизом семье требуется от 50 до 150 тысяч рублей в месяц в зависимости от тяжести заболевания. Государство пока молчит, общероссийской программы по обеспечению детей-бабочек медикаментами нет. Но мы надеемся и прикладываем максимум усилий, чтобы такая программа появилась.
31 октября фонд «Дети-бабочки» приглашает на «Редкий вечер» в Первой Московской Галерее Восточной Живописи. Благотворительное мероприятие объединит встречу с искусством и помощь людям с хрупкой кожей, во всем мире их метафорически называют «бабочками».
Медицинские эксперты фонда «Дети-бабочки» ежедневно борются за здоровье подопечных и развивают систему образовательных и научных программ и проектов. В том числе активно занимаются фундаментально-прикладными исследованиями, участвуют в разработке уникальных отечественных медицинских изделий, представляют доклады на крупнейших научных мероприятиях.
Директор по связям с общественностью и государством фонда «Дети-бабочки» Анастасия Зонина рассказала, как совершенствовалась работа фонда благодаря разработке и внедрению собственных IT-продуктов, на Международном форуме Kazan Digital Week — 2024.
11-12 сентября 2024 года медицинская команда фонда “Дети-бабочки” провела в Луганске мастер-класс для региональных врачей. В его рамках были осмотрены 23 пациента с редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи, проживающие в ЛНР, ДНР и Херсонской области.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту