Друзья, хотим поделиться замечательным случаем из практики нашей медицинской команды. Он еще раз подтверждает качество и высочайший уровень медицинской помощи, которую мы оказываем нашим подопечным.
У одного из них - Никиты - дистрофический буллезный эпидермолиз(ДБЭ).
Несмотря на инвалидность, Никита успешно работает машинистом подъемного крана на крупном предприятии.
Как многие из вас знают, у людей с таким диагнозом наравне с другими органами часто страдают руки. Постоянно возникающие на руках раны заживают, образуя рубцовую ткань. В результате пальцы оказываются в «коконе» из кожи, который стягивает их и лишает подвижности.
За последний год состояние правой кисти Никиты значительно ухудшилось: пальцы застыли в согнутом положении и начали срастаться между собой. Особенно тревожно эти изменения были выражены в первом межпальцевом промежутке, ограничивая подвижность большого пальца, который обеспечивает до 50% функции кисти.
Такой дефект можно скорректировать хирургическим путем. Однако примерно через несколько лет происходит рецидив, а, значит, снова нужно обращаться к врачами.
В детском возрасте Никита уже перенёс две операции по разделению пальцев, которые дали возможность надолго сохранить функцию кистей. Поэтому он с оптимизмом смотрел на перспективу оперативного лечения.
Операция была проведена в клинике МЧС в начале марта этого года и продлилась чуть менее двух часов. Благодаря мастерству анестезиологической бригады вмешательство было проведено безопасно и безболезненно. Состояние кожи позволило выполнить пластику встречными треугольными лоскутами, а дефекты на ладонной поверхности пальцев были закрыты кожей, забранной с бедра пациента.
Для создания оптимальных условий заживления кисти в послеоперационном периоде по индивидуальным слепкам была создана лонгета, а затем для комфортного использования в послеоперационный период - ортез.
Спустя две недели после операции Никита отправится домой, где работу с ним в онлайн-режиме продолжит реабилитолог-эрготерапевт. Планируется, что к работе Никита сможет приступить уже через месяц после операции.
5 декабря 2025 года руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения Виктория Поленова выступила на форуме «Технологии жизни. Медицина», который прошел в московском Цифровом деловом пространстве. В своем докладе «Технологический суверенитет в медико-социальной сфере» она говорила о том, что укрепление независимости в области технологий — стратегическая цель и обязательное условие устойчивости российской системы здравоохранения.
25 декабря 2025 г. в Оренбурге состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова приняла участие в сессии «ИИ в НКО: решения и вызовы» на форуме «Технологии добра». В дискуссии спикеры обсудили важные аспекты внедрения ИИ в деятельность любой НКО.
18 ноября в Госдуме состоялось заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям «Медико-социальное сопровождение семей пациентов с орфанными заболеваниями», в котором приняла участие руководитель нашего фонда и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Куратова.
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.
