19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
Друзья, хотим поделиться замечательным случаем из практики нашей медицинской команды. Он еще раз подтверждает качество и высочайший уровень медицинской помощи, которую мы оказываем нашим подопечным.
У одного из них - Никиты - дистрофический буллезный эпидермолиз(ДБЭ).
Несмотря на инвалидность, Никита успешно работает машинистом подъемного крана на крупном предприятии.
Как многие из вас знают, у людей с таким диагнозом наравне с другими органами часто страдают руки. Постоянно возникающие на руках раны заживают, образуя рубцовую ткань. В результате пальцы оказываются в «коконе» из кожи, который стягивает их и лишает подвижности.
За последний год состояние правой кисти Никиты значительно ухудшилось: пальцы застыли в согнутом положении и начали срастаться между собой. Особенно тревожно эти изменения были выражены в первом межпальцевом промежутке, ограничивая подвижность большого пальца, который обеспечивает до 50% функции кисти.
Такой дефект можно скорректировать хирургическим путем. Однако примерно через несколько лет происходит рецидив, а, значит, снова нужно обращаться к врачами.
В детском возрасте Никита уже перенёс две операции по разделению пальцев, которые дали возможность надолго сохранить функцию кистей. Поэтому он с оптимизмом смотрел на перспективу оперативного лечения.
Операция была проведена в клинике МЧС в начале марта этого года и продлилась чуть менее двух часов. Благодаря мастерству анестезиологической бригады вмешательство было проведено безопасно и безболезненно. Состояние кожи позволило выполнить пластику встречными треугольными лоскутами, а дефекты на ладонной поверхности пальцев были закрыты кожей, забранной с бедра пациента.
Для создания оптимальных условий заживления кисти в послеоперационном периоде по индивидуальным слепкам была создана лонгета, а затем для комфортного использования в послеоперационный период - ортез.
Спустя две недели после операции Никита отправится домой, где работу с ним в онлайн-режиме продолжит реабилитолог-эрготерапевт. Планируется, что к работе Никита сможет приступить уже через месяц после операции.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
12-13 февраля в Махачкале прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На осмотры пришли 49 человек, проживающих в Дагестане.
12 февраля руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила в Общественной палате РФ на круглом столе «Азбука благотворительности». Встреча была посвящена этическим принципам и векторам развития некоммерческого сектора в России.