С Днем защиты детей

С Днем защиты детей

Коллеги, друзья,

сегодня День защиты детей, день, который для нас является профессиональным праздником. 12 лет мы работаем, чтобы сделать жизнь детей с редкими заболеваниями кожи счастливее. Большая команда, объединенная общей целью,  вместе идем по этому пути в тесном взаимодействии с государством, медицинским сообществом, представителями науки, общественными деятелями, с подопечными и их родными. 

Небольшой круг единомышленников за 12 лет вырос в системный фонд помощи детям и взрослым с редкими заболеваниями кожи. Мы точно  знаем, что нужно нашим пациентам и как организовать эту помощь. Сегодня Фонд экспортирует накопленные знания, в партнерстве с профильными организациями выстраивает систему помощи людям с генными дерматозами на территории стран СНГ.

Я убеждена, что дети с особенностями по здоровью могут и должны жить полноценной, активной жизнью. Наша задача построить для них мир равных возможностей, оказать всестороннюю поддержку. Для этого важно проводить просветительскую работу, работать с обществом, повышать уровень осведомленности.

Одно из таких просветительских мероприятий – фотовыставка «Кожа, в которой я живу» - откроется сегодня в НМИЦ здоровья детей Минздрава России. Это знаковое место для Фонда: именно в этом учреждении на базе Центра детской дерматологии под руководством профессора Николая Мурашкина в 2014 году открылось первое в стране отделение для детей-«бабочек».

Поздравляю всех причастных к сегодняшнему празднику. Спасибо всем, кто помогает нам делать жизнь детей счастливее.


Алёна Куратова


Другие новости

11.06.2024

Более 9 тысяч пациентов с тяжелыми генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи, проживающие на Дальнем Востоке, смогут получить качественную амбулаторную помощь в рамках своего региона.

07.06.2024

7 июня, в разгар ПМЭФ-2024 и белых ночей, в самом сердце Санкт-Петербурга, состоялась презентация книги «Без кожи» основателя и руководителя благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёны Куратовой. Мероприятие собрало многочисленных гостей, друзей и подопечных фонда в знаменитом Доме книги «Зингер» на Невском проспекте, 28

05.06.2024

8 июня пройдет Международный молодежный экономический форум, который также называют Молодежным днем ПМЭФ. Среди мероприятий — питчинг-сессия проектов победителей Международной премии #МЫВМЕСТЕ, на которой будет представлен проект фонда «Дети-бабочки» — «Редкие женщины 2.0».

04.06.2024

Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной организации по генетическим заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова выступит с докладом на секции «Цифровые экосистемы здоровья: расширяя возможности национальной системы здравоохранения», которая состоится в рамках деловой программы Петербургского международного экономического форума 7 июня.

Помочь позже