С 25 по 31 октября во всём мире проходит Неделя буллёзного эпидермолиза

С 25 по 31 октября во всём мире проходит Неделя буллёзного эпидермолиза - Фонд Дети-бабочкиВо всём мире сегодня, 25 октября, начинается Неделя буллёзного эпидермолиза - International Epidermolysis Bullosa Awareness Week. Впервые акция прошла в 2007 году и была одобрена ассоциацией DEBRA International, представителем в России которой является наш фонд. Сейчас акцию поддерживают люди по всей планете, более чем в 120 странах мира. Все они помогают больным буллёзным эпидермолизом. Главная цель Недели БЭ – рассказать обществу о заболевании, привлечь внимание государства, врачей, журналистов и всех неравнодушных людей к проблемам семей, которые несут финансовое и психологическое бремя такой тяжёлой болезни как буллёзный эпидермолиз. С 25 по 31 октября представительства DEBRA по всему миру проводят различные мероприятия, акции, собирают средства для помощи людям с БЭ, рассказывают о медицинских разработках и новых методах лечения, подают петиции государственным органам и медорганизациям и многое другое. 

Мы приглашаем вас присоединиться к Неделе БЭ и сделать одно или несколько действий, это просто:

  • Поделитесь хэштегом ‪#‎НеделяБЭ‬ в Facebook или Instagram и попросите друзей использовать хэштег #НеделяБЭ в соцсетях.
  • Расскажите на работе, в школе, в фитнес-клубе, друзьям, родным и знакомым о детях-бабочках и о том, как им можно помочь.
  • Сделайте пожертвование с мобильного телефона: отправьте СМС на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел сумма. Или с карты Сбербанка: Платежи и переводы➡Дети-бабочки➡Найти➡Сумма.

Вклад каждого из нас с вами изменит жизнь больных буллёзным эпидермолизом в России и вместе с этим сделает мир добрее и справедливее.

Другие новости

30.06.2022

В Елизаветинском детском хосписе подопечные фонда «Дети-бабочки», дети с буллезным эпидермолизом и ихтиозом проходят трехнедельную программу социально-психологической адаптации. Дети получают помощь врачей специалистов, психолога, общаются со сверстниками, а их мамы могут получить такую необходимую передышку от бесконечных забот и обязанностей. 


21.06.2022

Алена Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки» и член ОП РФ, прошла в финал юбилейного десятого конкурса «Деловые женщины 2022». Цель конкурса и программы – поддержка сильных и талантливых женщин. Эти женщины не боятся ставить перед собой амбициозные цели и достигают их, успешно преодолевают трудности и объединяют вокруг себя людей.

20.06.2022

Год назад на базе ГБУЗ Московской области «Научно-исследовательского клинического института детства Минздрава Московской области» открылся Центр генных дерматозов (ЦГД). Это совместный проект Правительства и Минздрава Московской области и фонда «Дети-бабочки», созданный для амбулаторного лечения детей с редкими заболеваниями кожи – буллезным эпидермолизом, ихтиозом, псориазом, атопическим дерматитом.

17.06.2022

Член Общественной палаты РФ Алена Куратова приняла участие в юбилейном, XXV Петербургском международном экономическом форуме. Эксперт выступила с докладом, рассказав о реализации программы БФ «Дети-бабочки» по трудоустройству и социальной адаптации подопечных на секции «#БЕЗИСКЛЮЧЕНИЯ. Как создать общество равных возможностей?».

Помочь позже