26 июня 2025 года в Перми прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.
Во всём мире сегодня, 25 октября, начинается Неделя буллёзного эпидермолиза - International Epidermolysis Bullosa Awareness Week. Впервые акция прошла в 2007 году и была одобрена ассоциацией DEBRA International, представителем в России которой является наш благотворительный фонд, спасение тяжелобольных детей. Сейчас акцию поддерживают люди по всей планете, более чем в 120 странах мира. Все они помогают больным буллёзным эпидермолизом. Главная цель Недели БЭ – рассказать обществу о заболевании, привлечь внимание государства, врачей, журналистов и всех неравнодушных людей к проблемам семей, которые несут финансовое и психологическое бремя такой тяжёлой болезни как буллёзный эпидермолиз. С 25 по 31 октября представительства DEBRA по всему миру проводят различные мероприятия, акции, собирают средства для помощи людям с БЭ, рассказывают о медицинских разработках и новых методах лечения, подают петиции государственным органам и медорганизациям и многое другое.
Мы приглашаем вас присоединиться к Неделе БЭ и сделать одно или несколько действий, это просто:
Вклад каждого из нас с вами изменит жизнь больных буллёзным эпидермолизом в России и вместе с этим сделает мир добрее и справедливее.
26 июня 2025 года в Перми прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.
31 июля 2025 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» проведёт в Красноярске региональное научно-практическое мероприятие для врачей, пациентов и их семей, посвящённое современному подходу к диагностике и терапии редких кожных заболеваний.
С 18 по 21 июня в Санкт-Петербурге проходит Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ-2025) — крупнейшее деловое событие года, объединившее лидеров из разных секторов экономики, власти и гражданского общества.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова примет участие в Петербургском международном экономическом форуме, который пройдет в Санкт-Петербурге 18-21 июня, в качестве эксперта и спикера.