С 25 по 31 октября во всём мире проходит Неделя буллёзного эпидермолиза

С 25 по 31 октября во всём мире проходит Неделя буллёзного эпидермолиза - Фонд Дети-бабочкиВо всём мире сегодня, 25 октября, начинается Неделя буллёзного эпидермолиза - International Epidermolysis Bullosa Awareness Week. Впервые акция прошла в 2007 году и была одобрена ассоциацией DEBRA International, представителем в России которой является наш благотворительный фонд, спасение тяжелобольных детей. Сейчас акцию поддерживают люди по всей планете, более чем в 120 странах мира. Все они помогают больным буллёзным эпидермолизом. Главная цель Недели БЭ – рассказать обществу о заболевании, привлечь внимание государства, врачей, журналистов и всех неравнодушных людей к проблемам семей, которые несут финансовое и психологическое бремя такой тяжёлой болезни как буллёзный эпидермолиз. С 25 по 31 октября представительства DEBRA по всему миру проводят различные мероприятия, акции, собирают средства для помощи людям с БЭ, рассказывают о медицинских разработках и новых методах лечения, подают петиции государственным органам и медорганизациям и многое другое. 

Мы приглашаем вас присоединиться к Неделе БЭ и сделать одно или несколько действий, это просто:

  • Поделитесь хэштегом ‪#‎НеделяБЭ‬ в Facebook или Instagram и попросите друзей использовать хэштег #НеделяБЭ в соцсетях.
  • Расскажите на работе, в школе, в фитнес-клубе, друзьям, родным и знакомым о детях-бабочках и о том, как им можно помочь.
  • Сделайте пожертвование с мобильного телефона: отправьте СМС на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел сумма. Или с карты Сбербанка: Платежи и переводы➡Дети-бабочки➡Найти➡Сумма.

Вклад каждого из нас с вами изменит жизнь больных буллёзным эпидермолизом в России и вместе с этим сделает мир добрее и справедливее.

Другие новости

19.02.2024

27 февраля 2024 года в Уфе откроется Центр генных дерматозов (ЦГД) для детей и взрослых при участии ГБУЗ «Республиканский кожно-венерологический диспансер». Более 20 тысяч пациентов с тяжелыми хроническими редкими орфанными заболеваниями кожи дерматологическими диагнозами, проживающих в Республике Башкортостан, смогут получать квалифицированную медицинскую и медико-социальную помощь по месту жительства.

19.02.2024

16-17 февраля 2024 года команда фонда «Дети-бабочки» посетила столицу Республики Дагестан Махачкалу для проведения ранней диагностики онкологических заболеваний у совершеннолетних пациентов с редкими генодерматозами.

16.01.2024

Роспатриотцентр совместно с АВЦ и партнером по контенту — фондом «Дети-бабочки» разработал курс дистанционного обучения «Цифровые инструменты для развития гражданских инициатив и волонтерской деятельности». Уроки доступны на площадке онлайн-университета социальных наук «Добро.Университет».

15.01.2024

Друзья, делимся очень добрыми новостями. Медицинскую и социальную помощь получат пациенты с генными дерматозами, проживающие на территории новых регионов РФ. Фонд «Дети-бабочки» стал победителем первого в 2024 году Конкурса Фонда президентских грантов.

Помочь позже