Вроде бы обычный вторник, а нет. Сегодня день волонтёра!
Мы всей командой благодарим наших помощников: фотографов, водителей, дизайнеров, переводчиков, артистов, клоунов, операторов и всех-всех-всех.
Быть волонтёром порой непросто, это большая ответственность. На это нужно иметь время и силы. Поэтому мы так счастливы, что сегодня с нами круг верных друзей, готовых в любую минуту помочь. Вы – наша сила и опора. Спасибо вам!
А для тех, кто ещё не волонтёр, но у кого есть искреннее желание помогать, помните, что мы всегда открыты и рады новым друзьям https://deti-bela.ru/donate/helpvolunteer/
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).