Вроде бы обычный вторник, а нет. Сегодня день волонтёра!
Мы всей командой благодарим наших помощников: фотографов, водителей, дизайнеров, переводчиков, артистов, клоунов, операторов и всех-всех-всех.
Быть волонтёром порой непросто, это большая ответственность. На это нужно иметь время и силы. Поэтому мы так счастливы, что сегодня с нами круг верных друзей, готовых в любую минуту помочь. Вы – наша сила и опора. Спасибо вам!
А для тех, кто ещё не волонтёр, но у кого есть искреннее желание помогать, помните, что мы всегда открыты и рады новым друзьям https://deti-bela.ru/donate/helpvolunteer/
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.