«Дети-бабочки» - помощь детям по карте. Основная деятельность нашей организации заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Предоставляем адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое.
Друзья, день рождения фонда прошел, а приятные сюрпризы всё ещё прилетают к нам, и это так приятно!
Наша дорогая Саша Даль запустила на своей странице в Инстаграм #ЛЕТИаукцион2019
Вы можете поучаствовать в аукционе и приобрести предмет интерьера из Сашиной квартиры, который радовал ее много лет. Все средства будут перечислены в фонд “Дети-бабочки”.
Скорее смотрите какой лот разыгрывает Саша!
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.