«Дети-бабочки» - помощь детям по карте. Основная деятельность нашей организации заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Предоставляем адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое.
Друзья, день рождения фонда прошел, а приятные сюрпризы всё ещё прилетают к нам, и это так приятно!
Наша дорогая Саша Даль запустила на своей странице в Инстаграм #ЛЕТИаукцион2019
Вы можете поучаствовать в аукционе и приобрести предмет интерьера из Сашиной квартиры, который радовал ее много лет. Все средства будут перечислены в фонд “Дети-бабочки”.
Скорее смотрите какой лот разыгрывает Саша!
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.