14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
«Дети-бабочки» - это благотворительный фонд помощи деньгами. Основная деятельность нашей организации заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Предоставляем адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, помощь отказникам и многое другое.
Наш сайт www.deti-bela.ru стал победителем VII Фестиваля социальных интернет-ресурсов "Мир равных возможностей" в номинации "Дети как дети". Благодарим жюри и оргкомитет конкурса за оценку и награду! Главная цель конкурса – поощрение развития сайтов, посвященных людям с инвалидностью и созданных для решения их проблем. Жюри оценивало социальную и общественную значимость ресурса, содержание и интерактивность сайта, дизайн и юзабилити, творческий и оригинальный подход в подаче материала.
С помощью нашего сайта можно делать пожертвования на лечение и медикаменты детям-бабочкам, просматривать отчёты, следить за новостями и акциями фонда, быть в курсе, как живут наши подопечные и как проходит их лечение. Также на сайте есть подробная информация о буллёзном эпидермолизе, о деятельности фонда и программах помощи "бабочкам" и их родным.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.