Более 9 тысяч пациентов с тяжелыми генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи, проживающие на Дальнем Востоке, смогут получить качественную амбулаторную помощь в рамках своего региона.
Сегодня в Казани на базе стационарного отделения №3 ГАУЗ «Республиканский кожно-венерологический диспансер Министерства здравоохранения Республики Татарстан им. Профессора А.Г. Ге» по адресу: ул.Маршрутная, д.7 торжественно открылся Республиканский Центр генных дерматозов.
В церемонии открытия Центра генных дерматозов принял участие министр здравоохранения Республики Татарстан Марсель Миннуллин, главный специалист Минздрава по дерматовенерологии, заместитель главного врача ГАУЗ «РККВД» Евгения Бильдюк, руководство благотворительного фонда «Дети-бабочки», заведующая ЦГД Алсу Нурмеева и врачи Центра.
Центр генных дерматозов в Казани стал частью сети региональных ЦГД, которая ляжет в основу системы поддержки пациентов с генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи на государственном уровне. Этот формат разработан фондом «Дети-бабочки» для обеспечения качественной и доступной медицинской помощи пациентам в регионах. Сегодня он интегрируется в государственную систему здравоохранения. ЦГД в Казани – уже четвертое учреждение такого типа: ранее Центры генных дерматозов открылись в Подмосковье, Пензенской области и Башкортостане.
В Республике Татарстан насчитывается более 218 000 пациентов с дерматозами, более 40 000 из них пациенты с генодерматозами (группа генетически обусловленных, редких заболеваний, имеющих широкий спектр проявлений с преимущественным поражением кожи). Ведение пациентов с кожными заболеваниями не ограничивается лишь дерматологией, эти болезни поражают разные органы и системы организма. С пациентами Центра будет работать мультидисциплинарная команда врачей в составе педиатра, дерматолога, иммунолога-аллерголога, гастроэнтеролога, отоларинголога, эндокринолога, нефролога, офтальмолога, хирурга, ортопеда, уролога, гинеколога, кардиолога, диетолога, психиатра и даже сурдолога.
Министр здравоохранения Республики Татарстан Марсель Миннуллин подчеркнул важность своевременной медицинской помощи детям с орфанными и другими генетическими заболеваниями кожи:
«Таким пациентам необходимо оказать комплексную профессиональную медицинскую помощь как можно раньше, чтобы предотвратить тяжелые осложнения. Уверен, что мультидисциплинарная команда поможет облегчить жизнь пациентам и их родителям».
«Создание профильных орфанных ЦГД обеспечит своевременное получение необходимой медицинской и медико-социальной помощи пациентам, поможет избежать осложнений заболеваний, будет способствовать увеличению продолжительности их жизни, существенно снизит затраты государства по мере взросления пациента, а также повысит квалификацию медицинских специалистов внутри субъектов и удовлетворение граждан от системы здравоохранения в целом».
Виктория Поленова, руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки» добавила: «Доступная профильная медицинская помощь позволит эффективно контролировать течение заболевания и проводить профилактику развития осложнений по месту проживания, что в итоге приведет к значительному улучшению состояния здоровья пациентов и сокращению финансовой нагрузки как на республиканский, так и на федеральный бюджет».
«Для нас поддержка Минздрава республики и помощь фонда “Дети-бабочки” - это неоценимое участие в судьбе наших детей. Дорогостоящее лечение ребенка с редким заболеванием не может позволить себе ни одна семья, на это уходят сотни тысяч рублей ежемесячно. Только при участии наших врачей, особенно Алсу Рашитовны Нурмеевой, которые в любое время дня и ночи откликаются на все вопросы по буллезному эпидермолизу, мы продолжаем жить с надеждой», - поблагодарил присутствующих дедушка мальчика-бабочки Дмитрия Пшеничникова.
Более 9 тысяч пациентов с тяжелыми генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи, проживающие на Дальнем Востоке, смогут получить качественную амбулаторную помощь в рамках своего региона.
7 июня, в разгар ПМЭФ-2024 и белых ночей, в самом сердце Санкт-Петербурга, состоялась презентация книги «Без кожи» основателя и руководителя благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёны Куратовой. Мероприятие собрало многочисленных гостей, друзей и подопечных фонда в знаменитом Доме книги «Зингер» на Невском проспекте, 28
8 июня пройдет Международный молодежный экономический форум, который также называют Молодежным днем ПМЭФ. Среди мероприятий — питчинг-сессия проектов победителей Международной премии #МЫВМЕСТЕ, на которой будет представлен проект фонда «Дети-бабочки» — «Редкие женщины 2.0».
Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной организации по генетическим заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова выступит с докладом на секции «Цифровые экосистемы здоровья: расширяя возможности национальной системы здравоохранения», которая состоится в рамках деловой программы Петербургского международного экономического форума 7 июня.