Сегодня в Казани открылся Центр генных дерматозов - четвертый в России

Сегодня в Казани открылся Центр генных дерматозов - четвертый в России

Сегодня в Казани на базе стационарного отделения №3 ГАУЗ «Республиканский кожно-венерологический диспансер Министерства здравоохранения Республики Татарстан им. Профессора А.Г. Ге» по адресу: ул.Маршрутная, д.7 торжественно открылся Республиканский Центр генных дерматозов.

В церемонии открытия Центра генных дерматозов принял участие министр здравоохранения Республики Татарстан Марсель Миннуллин, главный специалист Минздрава по дерматовенерологии, заместитель главного врача ГАУЗ «РККВД» Евгения Бильдюк, руководство благотворительного фонда «Дети-бабочки», заведующая ЦГД Алсу Нурмеева и врачи Центра.

Центр генных дерматозов в Казани стал частью сети региональных ЦГД, которая ляжет в основу системы поддержки пациентов с генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи на государственном уровне. Этот формат разработан фондом «Дети-бабочки» для обеспечения качественной и доступной медицинской помощи пациентам в регионах. Сегодня он интегрируется в государственную систему здравоохранения. ЦГД в Казани – уже четвертое учреждение такого типа: ранее Центры генных дерматозов открылись в Подмосковье, Пензенской области и Башкортостане. 

В Республике Татарстан насчитывается более 218 000 пациентов с дерматозами, более 40 000 из них пациенты с генодерматозами (группа генетически обусловленных, редких заболеваний, имеющих широкий спектр проявлений с преимущественным поражением кожи). Ведение пациентов с кожными заболеваниями не ограничивается лишь дерматологией, эти болезни поражают разные органы и системы организма. С пациентами Центра будет работать мультидисциплинарная команда врачей в составе педиатра, дерматолога, иммунолога-аллерголога, гастроэнтеролога, отоларинголога, эндокринолога, нефролога, офтальмолога, хирурга, ортопеда, уролога, гинеколога, кардиолога, диетолога, психиатра и даже сурдолога. 

Министр здравоохранения Республики Татарстан Марсель Миннуллин подчеркнул важность своевременной медицинской помощи детям с орфанными и другими генетическими заболеваниями кожи: 


«Таким пациентам необходимо оказать комплексную профессиональную медицинскую помощь как можно раньше, чтобы предотвратить тяжелые осложнения. Уверен, что мультидисциплинарная команда поможет облегчить жизнь пациентам и их родителям».



«Создание профильных орфанных ЦГД обеспечит своевременное получение необходимой медицинской и медико-социальной помощи пациентам, поможет избежать осложнений заболеваний, будет способствовать увеличению продолжительности их жизни, существенно снизит затраты государства по мере взросления пациента, а также повысит квалификацию медицинских специалистов внутри субъектов и удовлетворение граждан от системы здравоохранения в целом».

Алена.png
Алёна Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки»

Виктория Поленова, руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки» добавила: «Доступная профильная медицинская помощь позволит эффективно контролировать течение заболевания и проводить профилактику развития осложнений по месту проживания, что в итоге приведет к значительному улучшению состояния здоровья пациентов и сокращению финансовой нагрузки как на республиканский, так и на федеральный бюджет».

«Для нас поддержка Минздрава республики и помощь фонда “Дети-бабочки” - это неоценимое участие в судьбе наших детей. Дорогостоящее лечение ребенка с редким заболеванием не может позволить себе ни одна семья, на это уходят сотни тысяч рублей ежемесячно. Только при участии наших врачей, особенно Алсу Рашитовны Нурмеевой, которые в любое время дня и ночи откликаются на все вопросы по буллезному эпидермолизу, мы продолжаем жить с надеждой», - поблагодарил присутствующих дедушка мальчика-бабочки Дмитрия Пшеничникова.

Другие новости

16.05.2024

16 мая в Москве состоялась бесплатная научно-практическая конференция по ихтиозу для врачей различных специальностей, среднего медицинского персонала и пациентского сообщества.

22.04.2024

Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям Алёна Куратова поделилась опытом создания медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний». Мероприятие было проведено 17 апреля для сообщества пациентских организаций «Круг друзей» фонда «Круг добра».

17.04.2024

Алёна Куратова и Анастасия Зонина рассказали об опыте работы и реализованных проектах ассоциации в странах СНГ на Всероссийской конференции для неврологов по генетическим аспектам диагностики и лечения «Нейрогенетика: от теории к помощи», организованной благотворительным фондом «Правмир».

11.04.2024

17 апреля 2024 года совместно с президентским фондом «Круг Добра» пройдет вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией».

Помочь позже