Сегодня фонду «Дети-бабочки» исполняется 8 лет!
8 лет назад мы взяли на себя большую ответственность – помогать детям с буллёзным эпидермолизом жить нормальной жизнью и делать всё, чтобы они чувствовали себя такими же, как все дети на свете.
В нашей команде работают неравнодушные люди с большими и добрыми сердцами. Спасибо всему коллективу фонда, врачам, волонтёрам, нашим партнерам и спонсорам, и конечно, мамам.
Спасибо всем, кому не всё равно, кто помогает фонду заботиться о детях-бабочках и делится с ними своим теплом. Ведь «бабочкам» так нужны любовь и поддержка!
Благодаря вам мы осуществляем значимые и масштабные программы, которые помогают нашим подопечным жить нормальной жизнью. У нас в планах грандиозные проекты помощи не только детям, но и взрослым, и даже бабушкам с буллёзным эпидермолизом.
Мы верим, у нас обязательно получится реализовать всё задуманное!
«Бабочки» могут вести полноценный образ жизни. Да, это совсем не просто, но достижимо! Вместе мы можем сделать много добрых дел.
{gallery}/news/2019/190301/{/gallery}
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.