Сегодня фонду «Дети-бабочки» исполняется 8 лет!
8 лет назад мы взяли на себя большую ответственность – помогать детям с буллёзным эпидермолизом жить нормальной жизнью и делать всё, чтобы они чувствовали себя такими же, как все дети на свете.
В нашей команде работают неравнодушные люди с большими и добрыми сердцами. Спасибо всему коллективу фонда, врачам, волонтёрам, нашим партнерам и спонсорам, и конечно, мамам.
Спасибо всем, кому не всё равно, кто помогает фонду заботиться о детях-бабочках и делится с ними своим теплом. Ведь «бабочкам» так нужны любовь и поддержка!
Благодаря вам мы осуществляем значимые и масштабные программы, которые помогают нашим подопечным жить нормальной жизнью. У нас в планах грандиозные проекты помощи не только детям, но и взрослым, и даже бабушкам с буллёзным эпидермолизом.
Мы верим, у нас обязательно получится реализовать всё задуманное!
«Бабочки» могут вести полноценный образ жизни. Да, это совсем не просто, но достижимо! Вместе мы можем сделать много добрых дел.
{gallery}/news/2019/190301/{/gallery}
18 ноября в Госдуме состоялось заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям «Медико-социальное сопровождение семей пациентов с орфанными заболеваниями», в котором приняла участие руководитель нашего фонда и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Куратова.
19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова примет участие на Форуме «Технологии добра». В сессии «ИИ для НКО. Решения и вызовы» она поделится опытом внедрения ИИ в работу фонда «Дети-бабочки».
10 ноября Алёна Куратова, учредитель фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины», выступила на сессии «Клинические испытания медицинских изделий» на V Всероссийском форуме с международным участием NOVAMED.
6 ноября 2025 года в Калининграде прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.