Сегодня фонду «Дети-бабочки» исполняется 8 лет!
8 лет назад мы взяли на себя большую ответственность – помогать детям с буллёзным эпидермолизом жить нормальной жизнью и делать всё, чтобы они чувствовали себя такими же, как все дети на свете.
В нашей команде работают неравнодушные люди с большими и добрыми сердцами. Спасибо всему коллективу фонда, врачам, волонтёрам, нашим партнерам и спонсорам, и конечно, мамам.
Спасибо всем, кому не всё равно, кто помогает фонду заботиться о детях-бабочках и делится с ними своим теплом. Ведь «бабочкам» так нужны любовь и поддержка!
Благодаря вам мы осуществляем значимые и масштабные программы, которые помогают нашим подопечным жить нормальной жизнью. У нас в планах грандиозные проекты помощи не только детям, но и взрослым, и даже бабушкам с буллёзным эпидермолизом.
Мы верим, у нас обязательно получится реализовать всё задуманное!
«Бабочки» могут вести полноценный образ жизни. Да, это совсем не просто, но достижимо! Вместе мы можем сделать много добрых дел.
{gallery}/news/2019/190301/{/gallery}
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.