18 ноября в Госдуме состоялось заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям «Медико-социальное сопровождение семей пациентов с орфанными заболеваниями», в котором приняла участие руководитель нашего фонда и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Куратова.
Дискуссия была посвящена комплексным проблемам пациентов с редкими заболеваниями в России. Участники обсудили достижения и пробелы в системе оказания помощи, охватив вопросы от диагностики и лекарственного обеспечения до социальной поддержки и правовых барьеров.
Спикеры подчеркнули успехи фонда «Круг добра» в лечении детей, но указали на критическую проблему «перехода» пациентов во взрослую систему после 19 лет, когда они часто теряют доступ к терапии из-за сложностей с установлением инвалидности.
Были представлены планы Минздрава по расширению неонатального и пренатального скрининга, регуляторные новшества Росздравнадзора для ускорения доступа к препаратам, а также успешный опыт Москвы по созданию централизованной модели сопровождения.
На заседании Алёна рассказала не только о проекте нашего фонда «Редкие женщины», который создан для поддержки женщин, воспитывающих детей с ОВЗ, но и поделилась его результатами и планом развития и масштабирования:
«В отличие от предыдущих программ, сфокусированных на детях, эта программа направлена на самих матерей, рассматривая их как отдельную категорию благополучателей. За три года в проекте приняли участие около тысячи матерей, и были достигнуты значительные результаты: 38% из них открыли собственное дело, 23% нашли работу, 19% повысили квалификацию и 15% вовсе сменили род деятельности. Проект также показал положительный социальный эффект, включая улучшение психологического состояния матерей, микроклимата в семье и здоровья детей. Участницы стали больше уделять времени собственному здоровью».
«Женщина в ресурсном состоянии - это основа крепкой семьи»,- отмечает Куратова. - Когда она выходит из дефицитного состояния, это положительно сказывается на семейных отношениях. Для этого важно оказать ей поддержку, внимание и организовать правильную модель сопровождения».
Алёна подчеркнула важность экономического эффекта от возвращения женщин в экономику и обсудила планы по масштабированию модели в 10 пилотных регионах России при софинансировании. Некоторые регионы уже рассматривают возможность закрепления модели и готовы объединить медицинскую, социальную и психологическую помощь в единый контур сопровождения семьи.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.