Системная помощь «бабочкам»: Интервью Алёны Куратовой и Ксении Раппопорт на RTVI

Ksenija_i_Alena.jpgПочему важно выстраивать структуру и работать системно, а не закупать перевязки всем «бабочкам» здесь и сейчас? 

Кому наш фонд помогает в первую очередь?
Как получилось, что в одной из семей четверо детей-бабочек?
И конечно про государство.

Множество вопросов, на которые вы ждали ответы, в интервью руководителя фонда «Дети-бабочки» Алёны Куратовой и попечителя фонда Ксении Раппопорт на RTVI.

Смотрите здесь:
https://rtvi.com/chas-speak/kseniya-rappoport-i-alena-kuratova-o-detyakh-s-kozhey-babochki-blagotvoritelnosti-v-rossii/

Другие новости

07.08.2026

Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».

18.07.2026

Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.

14.07.2026

3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.

13.07.2026

В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).

Помочь позже