26.02.2020

Системная помощь «бабочкам»: Интервью Алёны Куратовой и Ксении Раппопорт на RTVI

Ksenija_i_Alena.jpgПочему важно выстраивать структуру и работать системно, а не закупать перевязки всем «бабочкам» здесь и сейчас? 

Кому наш фонд помогает в первую очередь?
Как получилось, что в одной из семей четверо детей-бабочек?
И конечно про государство.

Множество вопросов, на которые вы ждали ответы, в интервью руководителя фонда «Дети-бабочки» Алёны Куратовой и попечителя фонда Ксении Раппопорт на RTVI.

Смотрите здесь:
https://rtvi.com/chas-speak/kseniya-rappoport-i-alena-kuratova-o-detyakh-s-kozhey-babochki-blagotvoritelnosti-v-rossii/

Другие новости

Все новости
Цифровое будущее НКО на конференции «Технологии добра»
03.12.2024

Цифровое будущее НКО на конференции «Технологии добра»

Директор по связям с общественностью и государством фонда «Дети-бабочки» Анастасия Иосифова выступила в трех секциях на конференции «Технологии добра» 29 ноября в технопарке «Сколково».

Инновационные методы лечения и генная терапия для редких пациентов в Хабаровском крае
28.11.2024

Инновационные методы лечения и генная терапия для редких пациентов в Хабаровском крае

28 ноября 2024 года в Хабаровске, в Центре генных дерматозов (ЦГД) на базе ККБУЗ «Краевой  кожно-венерологический диспансер» (ул. Ангарская,5) состоялась  научно-практическая конференции на тему: «Инновационные методы диагностики, лечения и сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями кожи в эру генной терапии» для врачей и среднего медперсонала Центра. Обучающее мероприятие – часть совместного проекта президентского Фонда «Круг добра» и фонда «Дети-бабочки».

«Редкие интервью»: фонд «Гордей»
27.11.2024

«Редкие интервью»: фонд «Гордей»

Интервью руководителя фонда «Дети-бабочки», учредителя Международной Ассоциации по Генетическим Заболеваниям (МАГЗ) Алёны Куратовой с Ольгой Гремяковой, учредителем БФ «Гордей», специализирующегося на помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна.

Центр генных дерматозов (ЦГД) открылся в Краснодарском крае
22.11.2024

Центр генных дерматозов (ЦГД) открылся в Краснодарском крае

21 ноября 2024 года в Краснодаре открылся региональный Центр генных дерматозов. Он будет работать на базе ГБУЗ «Клинический кожно-венерологический диспансер» по адресу: Краснодар, ул. Рашпилевская, д. 179.

Помочь позже